Hitta andra i samma situation – du är aldrig helt ensam

Geeta Karlsson miste sin mamma Birgitta i Alzheimers sjukdom 2015. Nu fem år senare kan hon se tillbaka på den tunga sjukdomstiden med större perspektiv. Idag vill hon gärna hjälpa andra unga anhöriga med sina erfarenheter och kunskap.

– Mitt bästa råd till unga anhöriga är att kommunicera med andra i samma situation.

Geeta Karlsson har haft en väldigt bra och fin uppväxt men den har också varit kantad av sorg och saknad. Hennes föräldrar Birgitta och Lars adopterade henne och hennes syster Hanna när de var mycket små.

– De hade själva försökt få barn men inte lyckats. När de anmälde sitt intresse för att adoptera fick min pappa ganska snabbt beskedet att han hade fått cancer i sitt ena öga. Efter behandling blev han friskförklarad men de var sedan tvungna att vänta fem år innan de kunde göra en ny adoptionsansökan. Då fick de mig och min syster, vi blev en familj och jag och Hanna fick de finaste föräldrar man kan önska sig.

Men lyckan blev inte långvarig. Lars fick ett svårt återfall i sin sjukdom och den här gången gick det inte väl.

– Min pappa dog när jag var fyra år och även om jag inte kommer ihåg så mycket av honom så har jag senare förstått genom samtal med min mamma Birgitta att han var mycket omtyckt bland sina vänner och som kollega.

När Geetas föräldrar blev ett par så flyttade hennes mamma från Stockholm till Kungälv, platsen där Geeta och hennes syster Hanna har växt upp. Familjen hade i Kungälv en stor umgängeskrets som ”backade upp” deras mamma Birgitta när pappa Lars gick bort.

– Jag tycker att familjen var lyckligt lottad eftersom vi fått så mycket stöd av vänner och släkt både när både pappa och mamma gick bort. Dessutom har vi släktingar i Katrineholm som har varit som en extrafamilj för mig och Hanna.

Systrarnas mamma Birgitta var läkare och vårdade sin man Lars i hemmet ända till slutet.

– Ett väldigt starkt minne av min pappas bortgång var när mamma kom och hämtade mig och Hanna på dagis. Utanför vår villa stod en lång svart bil och inne i huset vilade min pappa. Även om det säkert var tufft för mamma att ta oss små flickor till pappas dödsbädd så ville hon att vi skulle ta farväl av honom, att vi inte skulle känna längre fram att han bara försvann.

Efter pappa Lars bortgång flyttade familjen ut ur den stora villan till ett lite mindre radhus några hundra meter bort, tryggheten i sin närmiljö, vännerna och skolan fanns kvar. Livet gick vidare. Men efter några år började tillvaron skaka igen. Mamma Birgitta började få minnesförluster och humörsvängningar som de inte kände igen.

– Mammas kollegor förstod nog ganska snart att allt inte var som det skulle. När mamma skulle skriva ut medicin för ganska vanliga åkommor så var hon tvungen att slå upp det i FASS, något hon absolut inte behövde tidigare då hon var en erfaren läkare.

Ganska snart därefter blev Birgitta långtidssjukskriven.

– Jag pluggade på Naturbruksgymnasiet i Töreboda och bodde på internat när allt det här hände. Min syster Hanna som bodde hemma fick ta det stora jobbet med att hjälpa mamma med vardagsbestyr och följa med på läkarbesök, berättar Geeta.

Men efter några år ville Hanna flytta till Stockholm och Geeta, som var färdig med sin utbildning, flyttade då till en gård i Förslöv på Bjärehalvön.

– Jag gjorde det i första hand för mitt stora djurintresse, hade egna djur som hästar och får, men jag tänkte också att min mamma skulle kunna komma ner från Kungälv och bo och hjälpa till lite på gården. Jag kände starkt att det var min tur att ta över det dagliga ansvaret för mamma, min syster Hanna hade gjort det under lång tid och det var dags för henne att få lite frihet.

Under första halvåret på gården kom Birgitta ner lite då och då och hälsade på, därefter flyttade hon in och bodde där permanent tillsammans med Geeta under några år.

– Mamma hjälpte till så gott hon kunde, borstade djuren och gjorde andra enkla sysslor. Speciellt förtjust var hon att gå ut med hunden Simba. Då kände jag att hon sträckte på sig och blev lite som hon var förut.

Runt 2013 blev situationen ohållbar. Birgitta var för sjuk för att bo hemma och fick en plats på Almgården i Grevie. Och hon blev sedan snabbt sämre.

– Hur konstigt det än låter så blev det på ett sätt bättre ju längre mamma kom i sin sjukdom. När hon förlorade förmågan att uppfatta hur sjuk hon var minskade hennes ångest och oro. Det gjorde också att jag och min och min syster Hanna kände mindre dåligt samvete om vi inte alltid hann med att hälsa på så ofta som vi ville.

Men redan ett par år tidigare, 2011, fick Geeta höra talas om Alzheimerfondens läger för unga anhöriga. Lite tveksam reste hon till Alvesta den sommaren:

– Jag var lite orolig för hur det skulle kännas att träffa andra i liknande situation. Men det kändes så bra när jag väl kom dit och fick träffa de andra lägerdeltagarna. Det fanns läkare på plats som kunde besvara alla tänkbara medicinska frågor. Jag träffade unga människor som var i samma situation, kunde tala fritt, utbyta tips och information. Det var det bästa jag har gjort. Även om man har vänner som ställer upp så finns det inget som att prata med andra i samma situation, säger Geeta.

Efter mammans bortgång 2015 har Geeta varit med på två läger till. I Furuboda vid Skånes östra kust deltog hon som föreläsare. Året därefter var hon lägerledare på Backåkra vid Skånes sydkust.

– Båda platserna är underbart vackra. Det tror jag är viktigt för att känna att man ”kommer ifrån”, att man färdas till en helt annan plats där man kan slappna av och umgås.

När du så här flera år efteråt har fått lite mer perspektiv på din mammas sjukdom, vad känner du att samhället skulle kunna göra bättre?

– Jag tycker samhället tar för lite ansvar och man hamnar ofta mellan stolarna, man ska inte behöva tjata till sig vård. När de kom från kommunen för att göra en biståndsbedömning så skärpte sig min mamma enormt, ingen vill ju framstå som sjuk.

– De borde försöka hitta andra sätt att jobba på så att de lättare kan få en bild av vad de anhöriga känner och vad den sjuka personen behöver till exempel intervjua de anhöriga när den sjuka personen inte är närvarande. För det känns förnedrande att behöva sitta och prata om sin kära mammas sjukdom över hennes huvud. Man ska inte lägga över ansvaret för vården av sjuka föräldrar på unga personer och barn som är på väg ut i livet för ofta vet man inte ens om vad som man har rätt till och vilka insatser som finns tillgängliga då. Vi har inte samma starka röst som en vuxen person.

Vad är ditt bästa råd till de som hamnar i samma situation som du och Hanna gjorde?

– För det första så tror jag att det finns ungdomar som har det ännu tuffare än vi, som saknar stöd. Hanna och jag har alltid hjälpts åt och vi har fått stöd från släkt, vänner och bekanta. Trots det har det varit jobbigt – otroligt jobbigt. Mitt bästa råd till unga anhöriga är att kommunicera med andra i samma situation, försök komma med på läger för unga anhöriga. Hur tufft det än är så är man aldrig helt ensam.