Nike Lindblom i studion. Foto: Vardaga. Intervjun har gjorts av Vardaga. Alzheimerfonden har fått tillåtelse att publicera den.
“Jag var tvungen att berätta Kims historia”
När en nära vän förändras på ett sätt som ingen kan förklara, ställs allt på sin spets. För tv-producenten Nike Lindblom blev Kim Kärnfalks tidiga sjukdomsresa en insikt som krävde handling. Genom dokumentären Kim – Jag lever vill hon bryta tystnaden, förändra synen på Alzheimers sjukdom och ge en röst åt dem som sällan hörs.
En vänskap prövas av sjukdomen
Nike och Kim har varit vänner i över 25 år. De lärde känna varandra i samband med första säsongen av Friends på turné. När Kim började bete sig annorlunda förstod ingen varför. Förändringarna var subtila, men tydliga. Två år senare kom beskedet: Alzheimers sjukdom. Bara 48 år gammal.
– Jag trodde först att det var en feldiagnos. Men när Anders reste bort och Kim ringde mig 25–30 gånger om dagen för att fråga om medicinen, förstod jag att något var på riktigt fel. Bitarna började att falla på plats, säger Nike.
Nike beskriver hur svårt det var att ta in det som skedde. Kim var ju fortfarande hon, men ändå förändrades allt.
Att våga visa verkligheten
När Kim och hennes man Anders föreslog att dokumentera sin resa, tvekade Nike inte.
– Jag var tvungen att berätta Kims historia. Kim har ett stort hjärta och vill alltid hjälpa andra. Hon vill visa att livet fortsätter, trots diagnosen. Kim säger själv ”Det är ingen kul diagnos, därför måste man fasiken ha kul hela vägen”. I dokumentären försöker hon verkligen sätta ord på vad hon känner och hur allt förändras.
Dokumentären följer både Kim och Anders – vardagens utmaningar, sökandet efter stöd och insikterna från läkare och forskare.
– Anders vill berätta om livet som närstående. Jakten på kunskap och hjälp. Hur det är att plötsligt bli mer som en förälder för den man älskar och har delat en vuxenrelation med.
Nike fortsätter:
– Vi visste inte hur snabbt sjukdomen skulle utvecklas, så allt drog igång snabbt som sjutton. Jag ville visa verkligheten precis som den är – smärtan, glädjen och allt däremellan. Det här är Kims berättelse, men den speglar också så många andras.
Unga med alzheimer – en osynlig grupp
Många unga med demens får först fel diagnos, som utmattning eller depression. Familj och vänner blir frustrerade innan sanningen kommer fram. ”Varför gjorde du så? Hur kunde du glömma det?”
– En vanlig missuppfattning är att de gått in i väggen fast sjukdomen redan börjat, berättar Nike.
När diagnosen väl ställs saknas ofta anpassat stöd. Behovet av att fortsätta leva ett aktivt liv med musik, resor och kreativitet finns kvar – men det är inte så lätt.
– Alzheimer drabbar inte bara 80-plussare. Vi måste börja prata om det, inte tysta ner det som något pinsamt. De som drabbas mitt i livet har helt andra behov än vad vården är rustad för.
Ett samhälle som måste förändras
Okunskap gör att många unga med demens faller mellan stolarna – i vården, på jobbet, i samhället.
– Istället för att få rätt stöd flyttas de ofta till enklare arbetsuppgifter. Med rätt anpassningar hade många kunnat arbeta längre. En person med demens klarar ju inte den typen av förändring – det är så olyckligt! säger Nike.
Detsamma gäller boenden.
– De här personerna vill fortfarande lyssna på musik, se serier och kanske resa. Att placeras på en avdelning med äldre blir en chock och skapar onödigt utanförskap.
Hon ser en parallell till andra diagnoser.
– Vi måste bli mer inbjudande. ADHD, autism, alzheimer – det handlar om att skapa ett samhälle där fler får plats. Kim kan fortfarande skapa musik, en konstnär kan fortsätta måla – men på sitt sätt. Alla har en funktion. Ingen ska behöva känna sig värdelös eller utestängd.
Forskningens nyckelroll
Alzheimers sjukdom är en växande samhällsutmaning. Den kostar i dag samhället 82 miljarder kronor per år, en siffra som väntas stiga till 150 miljarder. Forskare arbetar för att upptäcka sjukdomen tidigare, vilket kan bromsa förloppet och ge de drabbade ett längre, mer fungerande liv. Det är något som Nike betonar:
– Det är avgörande att vi får in mer pengar till forskningen, både för att sjukdomen blir allt vanligare och för att vi måste kunna upptäcka den i tid. Det kan hjälpa oss att förstå vad som händer och varför. Dessutom kan rätt medicinering göra det möjligt att leva ett så normalt liv som möjligt, så länge som möjligt.
Ett budskap om att leva
Dokumentären vill förändra synen på alzheimer. Kim är fortfarande Kim. Hon har samma behov, samma kärlek till musik och samma vilja att bidra. Vi behöver ett samhälle som inkluderar och stöttar – där ingen ska känna sig utanför.
– Kim är en av de mest levande människor jag känner. Hon säger “jag vill leva nu, jag vill leva fullt ut”. Jag hoppas att dokumentären kan visa att vi måste se bortom diagnosen och verkligen möta människan, säger Nike.
Se dokumentären. Lär dig mer. Och möt människor med öppna ögon och ett öppet hjärta.