Dennis

Samhället borde förenkla för oss unga anhöriga

– Samhället borde förenkla för oss unga anhöriga. Det är alldeles för svårt och för tungt att hålla på med juridiska frågor som att ansöka om god man när man mår så dåligt, menar Dennis Kjellin, ung ambassadör för Fight Dementia.

Dennis Kjellins mamma fick diagnosen Alzheimers sjukdom innan hon fyllt 50. Det blev en turbulent tid för Dennis och hans yngre syster Nina, som fortfarande gick i gymnasiet i småländska Aneby när symptomen började visa sig.

– Min syster blev lite ensam i det hela när jag flyttade upp till Stockholm där min pappa bor. En demenssjuksköterska i Aneby hjälpte henne men hon hade behövt ännu mer stöttning från kurator och psykolog i ett tidigare skede, säger Dennis som idag är 29 år, bor i Handen och jobbar på en skola med elever som har särskilda behov.

När Dennis och Ninas mamma inte kunde bo hemma längre fick hon en plats på ett demensboende i Aneby. Men hennes högsta önskan var att återvända till Stockholm, där hon är född, och Dennis lovade att lösa det. Efter många telefonsamtal lyckades han hitta fram till rätt personer som ordnade en plats på Kullabo – ett boende för yngre personer med demenssjukdom i Huddinge.

– Nu har mamma det bra. Hon får den bästa hjälp hon kan få av superduktig personal som ser hur hon mår. Det känns så tryggt. Förut kunde jag inte resa iväg alls. Idag är det inga problem. Jag ringer till henne via personalen. Mamma brukar gråta lite grand men sen mår hon bra igen, berättar Dennis.

Hur har din omgivning reagerat på att din mammas sjukdom?

– Jag har inte berättat för så många men många blir chockade och tagna över situationen. Någon utbrast ”oj vad gammal mamma du måste ha”, fast han var femton år äldre än mamma.

– Många vet inte vad sjukdomen innebär. När jag berättar att jag är hos mamma och äter middag kan vänner säga ”oj vad trevligt”. Då kan jag känna ”nej vet du vad”. Jag sitter och matar mamma – hon förstår inte hur hon ska använda besticken. Många tror att Alzheimer innebär att man blir lite glömsk och förlorar tidsuppfattningen. Det är inte många som vet att man glömmer bort att sköta sig själv och sin hygien och enkla saker som hur man äter.

Genom demenssjuksköterskan i Aneby fick Dennis och hans syster höra talas om Alzheimerfondens läger för unga anhöriga. Två somrar har de varit med på lägret i Skåne.
– Det har varit jätteviktigt för oss. Skönt för oss båda att kunna vara ledsna ihop och träffa andra som gått igenom samma sak. Det ger så mycket. Jag har fortfarande kontakt med personer jag träffat på lägren. Man sitter i samma båt. Livet är ”piss”, men det kan vara ”piss ihop”. Det är viktigt att höra andras berättelser och få veta att det finns hjälp och stöd att få. Jag har lärt mig saker på lägren som jag inte hade en aning om och som jag har användning av idag.

Har du själv fått den hjälp du behöver under den här tiden?

– I mitt jobb har jag hand om elever som har det svårt, är en glad typ och van att peppa andra. Jag har lite svårt att visa att jag är ledsen, kör hellre på och glömmer bort att för att orka måste man må bra själv. Jag har försökt att få tid hos en kurator men fick inte någon genom vårdcentralen och inte heller genom mammas boende. Där hade jag behövt ett annat stöd.

Vad önskar du att unga personer i din situation skulle kunna få hjälp med?

– Nu är mamma så pass dålig att jag måste ansöka om god man för att komma åt hennes bankkonto. Innan jag har löst det måste jag betala hennes räkningar själv. Det hade varit bra om det hade varit enklare för oss som befinner sig i den här situationen – att vi inte behövde gå genom så många instanser. Att någon kunde hjälpa en med ansökan, godkänna den och att det var klart inom en vecka. Om jag själv inte haft det stora stödet från pappa och hans fru vet jag inte om jag hade orkat. Det finns unga anhöriga som inte har något stöd alls. Hur ska de orka? Det här är en fråga som skulle behöva lyftas upp på politikernivå.