Susanne Åsander

Lever med Alzheimers sjukdom

När fick du din diagnos och hur gammal var du då?

Jag fick min diagnos 2018 när jag var 59 år

Hur kände du när läkaren sa att det var trolig Alzheimer?

Först blev jag helt chockad och minns inte alls vad läkaren sa. När det väl sjönk in så blev jag väldigt ledsen tårarna bara flödade. Minnen och tankar snurrade runt i huvudet: Jag tänkte bland annat på hur jobbigt det var för anhöriga att se nära och kära sakta försvinna in i en total dimma, eftersom jag själv upplevt det. Skulle min familj behöva gå igenom detsamma??Och så kände jag mig väldigt lurad, efter ett långt intensivt arbetsliv så såg jag fram emot att en dag bli pensionär och njuta av livet, umgås med barnbarnen och få tid att ta upp gamla hobbies. Skulle jag bli snuvad på alla mina drömmar? Hur många år har jag kvar att leva??? Kommer jag att bli nån annan, inte känna igen mina barn?

Hur märkte du att något inte stämde?

Jag har alltid haft ett ganska dåligt minne och alltid tyckt att jag inte minns lika mycket som mina vänner när det gäller händelser bakåt i tiden, men när jag började glömma det som var i närtid blev jag lite fundersam. Upptäckte bland annat vid ett tillfälle att jag skrev ett protokoll som jag redan hade gjort dagen innan. 

Vad gjorde att du kom iväg till läkaren?

Min dåvarande chef föreslog att jag skulle sadla om till en specialistkompetens som skulle stödja försäljning av det affärssystem vi arbetade med. Jag accepterade,  men vi var oense om hur lång tid jag skulle behöva för att lära mig affärssystemet i grunden . När jag förklarade att mitt minne inte var riktigt som det brukade vara, så tyckte han att jag borde göra en undersökning. 

Vilka tester och prov fick du göra och ta innan de ställde diagnosen?

Jag började på vårdcentralen där jag bor, och fick göra lite enkla tester. Läkaren sa att jag troligtvis inte hade Alzheimer, men eftersom jag var lite orolig på grund av att många i min släkt haft Alzheimer, så skrev läkaren en remiss till minnesenheten. Här fick jag göra mer djupgående minnestester, göra en magnetröntgen och även ta ett ryggmärgsprov. Ryggmärgsprovet visade tyvärr att jag hade tydliga markörer för Alzheimer. 

Har personer i din släkt också drabbats av Alzheimers sjukdom?

Tyvärr har många drabbats av Alzheimer. 

-På min pappas sida är det - Pappa, hans syster, min farmor och även min farmors mor. 

-På min mammas sida så är min mamma och min mormor drabbade. 

Hur reagerade din make Lars och era barn?

Min man Lasse blev initialt lika chockad som jag, Han  blev ledsen och funderade över hur resten av vårt liv skulle bli. Han berättade även för barnen som förstås blev väldigt ledsna. Som tur är står alla barn nu på egna ben och är inte beroende av mig som förr. Jag är stolt över att ha fostrat självständiga barn som står på egna ben. Men det är klart att sorgen finns där. 

Hur har diagnosen påverkat vardagslivet för dig och din familj?

Min man har nu också gått i förtida pension, allt för att passa på att njuta av livet eftersom vi inte vet hur lång tid vi har kvar tillsammans.  Förutom det så har min dotter skaffat en sommarstuga nära där vi bor, och ena sonen har precis flyttat in i ett eget hus tillsamman med sin flickvän på vår tomt. Allt är inte gjort för att jag har Alzheimer, men jag är väldigt lycklig som har åtminstone två av mina barn och dessutom mina barnbarn väldigt nära. Rent praktiskt så kan jag säga att jag blivit riktigt duktig på att skriva komihåg lappar, och lägga in allt i min kalender. Vi äter även nyttigare och jag tränar så mycket jag kan. 

Hur tänker du kring den närmaste framtiden?

Just nu ser det postivt ut. Jag har den hårda vägen lärt mig att njuta av nuet och att inget jag verkligen vill ska skjutas upp på framtiden. 

Jag vill helst inte tänka på hur sjukdomen kommer påverka mig i framtiden eftersom jag inte kan påverka det, utan jag fokuserar istället på att leva så bra jag kan varje enskild dag. Något som vi kanske alla borde göra, men jag har lärt mig den hårda vägen. 

Har du några tips om hur man kan tänka när man får en alzheimer diagnos?

Först måste man naturligtvis få tid att sörja, det är en chock och hemsk upplevelse att få diagnosen. I nästa steg handlar om att acceptera sin diagnos och när du väl accepterat det kan du börja leva igen. Det finns ett liv efter diagnosen, man kan hitta en ny plattform och i mitt fall gäller det att ta vara på och göra något bra av varje dag. Jag själv valde att gå ut offentligt och berätta om min diagnos, det har jag inte ångrat, jag har mött så mycket kärlek och omtanke. Men jag vill vara tydlig med att jag fortfarande är jag och inte en diagnos! Jag brukar skämta om min sjukdom och då blir det lättsammare. 

Du är med i en klinisk forskningsstudie vid Karolinska Huddinge sjukhus, berätta om den och hur det känns att vara en av deltagarna?!

Jag är lyckligt lottad som fått chansen att vara med i en forskningsstudie som är sponsrad av Alzhiemerfonden. Studien går ut på ta bort det protein som troligtvis skapar placket i hjärnan som definierar Alzheimer. Tanken är att bromsa utvecklingen så att jag och andra med Alzheimer förhoppningsvis får leva längre med hygglig livskvalitet. 

Som patient får jag varannan vecka dropp och i studien är det ingen som vet om man får den riktiga medicinen eller placebo. Om studien inte stoppas så kommer alla som varit med i studien att  bli erbjudna den riktiga medicinen när testperioden är över. Visst är det lite stökigt att behöva vara på sjukhuset en halv dag varannan vecka, men jag får så bra vård och känner mig väldigt omhändertagen. Samtidigt så måste ju några ställa upp som ’ försökspatienter’  i forskning annars skulle det inte finnas några mediciner. Med tre barn och två barnbarn är det för min del självklart att ställa upp för forskning. 

Vad fick dig att tacka ja till att bli vår ambassadör?

Som mamma och mormor så är jag så tacksam att det finns forskning runt Alzheimer, men det behövs så mycket mer. Det är ju en av våra vanligast sjukdomar och den är fortfarande 100% dödlig, kostar samhället enorma pengar och är väldigt jobbig sjukdom, både för de drabbade och anhöriga. 

Min dröm är att man ska kunna spåra alzheimer tidigt och förhoppningsvis stoppa utvecklingen av Alzheimer på ett sätt så att vare sig mina barn eller barnbarn ska behöva få den här sjukdomen. 

Stöd insamlingen

För att engagera sig och göra skillnad har Susanne blivit startat en insamling tillsammans med Alzheimerfonden för att uppmärksamma Internationella Alzheimermånaden.Du kan vara med och göra skillnad, hjälp Susanne och alla familjer som lever med Alzheimers sjukdom.