Albin Hessle vill som ung ambassadör på Alzheimerfonden berätta om sin pappa Micke
Alzheimerfonden välkomnar Albin Hessle som ambassadör. Här berättar han om sitt liv nu och hur det har varit att leva med sin pappa Micke som fick en alzheimerdiagnos när han bara var 50 år gammal. Albins pappa Mikael Hessle gick bort i december 2023, efter sex års kamp med sjukdomen. Mikael har tillsammans med hustrun Karin under flera år bidragit som ambassadörer för Alzheimerfonden. Båda två har varit banbrytande med sin öppenhet kring hur det är att leva med Alzheimers sjukdom. De medverkade b la under flera tillfällen i TV4’s morgonprogram, där de berättade om Mickes sjukdom och vad det innebar för honom och familjen. Albin vill till vår glädje nu själv ta över stafettpinnen och hjälpa oss i kampen mot Alzheimers sjukdom. Han är idag 20 år och familjen består av mamma Karin, brodern Jonatan och hunden Olle. Albin har också sin flickvän Julia vid sin sida. En dag i april bjöd vi in Albin med flickvännen Julia till vårt kontor för att höra mer om Albins erfarenheter.
Vad jobbar du med Albin?
-Just nu jobbar jag på Telenor. Jag sitter i deras back office och sköter administrativa uppgifter, dels åt Telenor och dels deras varumärke Ownit. Det har jag gjort i ungefär ett och ett halvt år.
Vad gjorde du innan du började på Telenor?
-Då gick jag på gymnasiet, läste ekonomi på Österåkers gymnasium. Planerna i höst är förhoppningsvis att studera på Lunds universitet eller på Uppsala universitet. Det får vi se den 11 juli, om jag kommer in. Ekonomi och samhälle ska jag studera då.
Vad har du för intressen utöver jobbet?
-Golf och padel är väldigt kul. Jag gillar att röra på mig. Jag är äventyrlig, precis som pappa var.
När du tänker tillbaka på din barndom, hur var din uppväxt med pappa Micke?
-Jättebra. Hur bra som helst. Sen vet jag inte om jag romantiserar det nu efterhand. Men jag upplever det som väldigt, väldigt, väldigt bra. Jag är tacksam att han var min pappa. Just för att han alltid var glad och alltid positiv. Jag är väldigt tacksam. Jag tror inte att jag hade kunnat ha det bättre.
Julia flikar in i vårt samtal: - Jag tror inte att jag har hört ett dåligt ord om Micke. Som du har sagt. Alltså inte ett. Han pratar bara positivt om uppväxten och hur han var som pappa. Du säger själv att du kommer att ta med dig saker som Micke gjorde när du väl får barn, säger Julia.
Foto: Albin som liten tillsammans med pappa Micke.
Vem var din pappa? Hur var det att se honom förändras i sin sjukdom?
-Han hade alltid mycket energi och var positiv. Men under sjukdomen, det var ju samtidigt som jag blev en tonåring. Sen är det så också att när man bor hemma med någon som är sjuk, då upplever man inte förändringarna på samma sätt som någon som inte är hemma. Det sker småsaker och förändringar varje vecka. Så jag upplevde inte förändringarna. Tills det kanske var dags för pappa att flytta in på boende. Visst, man behöver hjälpa till med saker och ting mer och mer hela tiden, men det är inget man tänker på. Utan det blev väl egentligen helt plötsligt att han hösten 2022 fick flytta in på boende. Det var en sådan typ av förändring.
Minns du när du först tänkte att det var något som inte stod helt rätt till med din pappa?
-Jag märkte ingenting förens efter diagnosen. Han fick den väldigt tidigt eftersom han var pilot. Men det första jag tänkte på var att jag blev arg. Arg på att han var klantig och glömde saker och sånt. Jag blev irriterad. Det var den första känslan jag fick. Sen med åren så utvecklades det till något annat. Både att jag blev ledsen men också att jag ville göra det bästa av stunden och ta hand om pappa så mycket som möjligt.
Hur gammal var du när Micke fick sin diagnos?
-Jag hade nyss fyllt 15. Det var jättejobbigt i början. Första månaderna. Sen la det sig. I samband med att jag accepterade det. Sen körde man på som vanligt i flera år. Jag sörjde hela tiden. Det är som att dra av ett plåster väldigt långsamt under en lång tid. I stället för att dra av det med en gång.
Minns du ögonblicket när du fick reda på det?
-Vi satt i vardagsrummet och så hade mamma och pappa kommit hem från Huddinge och berättade. Det första jag tänkte var att vår hund som var åtta år gammal, skulle bli äldre än pappa.
-Mamma och pappa berättade då på en gång. Då visste jag ingenting om sjukdomen. Jag var uppe i mitt rum och googlade. Jag vaknade nästa morgon och hoppades att det var en dröm. Det var rätt jobbigt i flera månader men sen la det sig.
Hur reagerade ni i familjen runt omkring pappa?
-Till en början tror jag att många tog det för sig själva. Att man hanterade det själv. Men sen efter ett tag så blev vi väldigt nära som familj. Vi bestämde oss ganska snabbt att flytta till en mindre lägenhet i stället för huset som vi bodde i. Så vi kom varandra väldigt nära. Det är väldigt positivt som jag fortfarande kan se tillbaka på och vara väldigt tacksam över. Att vi blev så nära som familj.
Kände du att du behövde professionellt stöd? Och om du gjorde det, blev du erbjuden stöd och råd från sjukvården? Eller räckte det att prata med vännerna?
-Jag tror inte jag pratade om det förrän han flyttade in på boende, hösten 2022. Alla mina närmsta vänner visste om det. Alla respekterade det. Vi hängde ofta hos mig och det var inga konstigheter. Men det var ingenting jag pratade om riktigt. Däremot har mina vänner betytt oerhört mycket för mig. Min flickvän Julia, har hjälp mig genom allt. Hon har varit väldigt stark i det hela, utan henne hade det varit extremt mycket jobbigare
Fick du en annan relation till din pappa efter diagnosen?
-Jag kom väldigt nära min pappa. Vi gjorde väldigt mycket saker tillsammans. Speciellt mot slutet, 2021-2022. Då var vi med varandra väldigt mycket. Även när han var på boendet så gjorde vi mycket med varandra. Vi kom varandra väldigt nära. Han har alltid älskat äventyr. Vi kunde åka till Arlanda och kolla på flygplan. För honom var det världens aktivitet. Kolla på julgransflygningar, gå promenader, åka till Max. Så länge det är spontant så blev det en stor grej. Det var sånt vi gjorde.
Hur utvecklades sjukdomen och hur hanterade du det?
-Hans sjukdom gick rätt trögt i början. Det var aldrig minnet. Det var det kognitiva rörelserna. Minnet var nästan aldrig ett problem. Det var nästan det som var irriterande. Då fick man alla blickar när man var ute. Han kunde inte bära glas. Han kunde inte se saker om det låg på glasbord. Hans syn blev väldigt dålig. Han kunde prata och komma ihåg grejer som vanligt. Första tre åren gick det rätt långsamt. Sen gick det väldigt snabbt.
När Micke till slut inte kunde bo hemma längre. Hur var det när han fick flytta in på boende?
-Det var nog det jobbigaste. Då blev det här långsamma plåstret. Det känns som att man blir lite blind för att man alltid bor med personen. Då blev det helt plötsligt på riktigt. Det var jättejobbigt.
Vad tänker du är det värsta med Alzheimers sjukdom?
-Att man vet så lite om det tror jag. Fortfarande. Man vet hur det går till och sånt. Men det finns fortfarande inget botemedel. När man får beskedet om Alzheimers sjukdom finns det inget hopp på något sätt. Man vet hur det kommer att sluta.
Foto: Albin tillsammans med pappa Micke.
Förstod du hur det kommer sluta, när mamma och pappa kom hem och berättade?
-Ja. Jag visste innan. Men jag tror att det tog flera år att förstå helt. Även sista veckan i december 2023. Det var då jag insåg. Så här slutar det. Men det är ingenting man fattar förrän det händer.
Vad är det som gör att du känner att du vill bli ambassadör för Alzheimerfonden?
-Det känns som rätt grej. Jag har gått igenom det länge nu. Om det är något jag ska göra så är det att göra någonting bra. Jag ska inte bara släppa det nu och leva vidare. Jag kan ta med mig erfarenheter och hjälpa andra. Prata ut om det. Det är också det pappa hade velat.
Vad önskar du att folk visste om Alzheimers sjukdom?
-Att det inte alltid syns. Det är väldigt svårt att se om någon är sjuk. De som har levt med det, det är en annan femma. Men för andra är det väldigt svårt att se om någon har en sjukdom eller inte. Om man är 80 år och sitter på ett ålderdomshem, det är en annan femma. Men om det går någon 50-åring som du tycker ser lite trög ut. Jag tycker inte man ska ha förutfattade meningar. Man vet inte. Det är väldigt svårt att se.
Hur ser ditt liv ut idag?
-Det är nog bättre än vad det har varit på många år. Det var väldigt jobbigt just efter allting. Det landade någonstans runt begravningen. Men idag känns det väldigt bra. Det känns på något sätt att jag blir starkare. Att jag gör något bra av det. Samtidigt som jag kan fokusera på mitt liv.
Hur ser framtiden ut för dig de närmaste åren? Vad kommer du ha för dig?
-Jag vet i alla fall att jag ska göra något nytt efter sommaren. För nu kan jag fokusera på mitt liv lite mer. Nu har jag sökt universitet så får vi se vad som händer. Jag tänker inte heller spika att någonting händer. Jag är bara 20 år nu, vi får se.
Vad tycker du att unga anhöriga bör tänka på när en förälder får en alzheimerdiagnos?
-Att det är och kommer att vara väldigt jobbigt. Men du är fortfarande ung. I slutändan kommer det bli mycket bättre. Det finns ett ljus i tunneln. Det är väldigt svårt att se. Men sen efter ett tag kommer det att bli bättre. Speciellt när man är så ung. Du har hela ditt liv kvar.
Önskar du att du hade gjort eller agerat annorlunda på något sätt i din relation till din pappa?
-Jag ångrar ingenting. Jag tycker allt blev jättebra och vi hade en fin relation och fick ett fint avslut.
Har du några tips på vart man kan vända sig om man är orolig för en förälder eller annan närstående som man misstänker har en diagnos?
-Till andra som är närstående och att diskutera det. Det är viktigt att prata med familjen. Jätteviktigt.
Vad skulle du önska att samhället gjorde för att förbättra förutsättningarna för att en person som har fått en diagnos kan leva ett så normalt liv som möjligt?
-Vårdplan. Det måste finnas. Jag ska inte säga att det behövs instruktioner men nästan. För att jag vet att mamma och pappa också sagt det. Pappa fick diagnosen och sen så tog det typ ett år för en hjärnröntgen igen och sen så fick vi ett ”lycka till.” Mer uppföljning behövs, mer stöd och självklart bromsmedicin och botemedel. Mamma och pappa fick lösa allt själv. När man är i den situationen så behöver man ha någon som gör det åt en.
-Det måste finnas en plan. För att jag tror också att det har att göra med att den här sjukdomen associeras med äldre. I den åldern kanske man sitter på ett vårdboende eller liknande och då behövs det liksom ingen plan på samma sätt för hjälp finns där. Men om det händer mitt i livet. Det behövs någon plan. Det behövs riktlinjer. Alltså någon typ av struktur för allting.
-I början av pappas sjukdom trodde flera på hans jobb att han var utbränd. Då pratade de om när pappa kunde vara tillbaka och flyga igen. Men då var det en läkare där som sa att ”Mikael är inte utbränd. Han kommer inte kunna flyga igen”. Det var dels tack vare henne som han fick gå på hjärnröntgen.
Vad vill du bidra med som vår ambassadör?
-Dels bryta stigmat eftersom jag är ung och haft en ung förälder. Det är väl huvudsakligen det. Göra min röst hörd. Men främst visa mitt ansikte och visa att jag är 20 år gammal. Jag blev också indirekt drabbad. Dagen efter min pappa gick bort kändes som en ”vanlig dag”. Jag, morfar och min bror Jonte var på bio då. Allt rullade på som vanligt fram till begravningen. Jag hade sörjt i flera år så jag tror att jag hade hunnit acceptera vad som skulle hända min pappa. Även om begravningen självklart var jättejobbig.
-Om jag ska säga en positiv sak med pappas diagnos är att vi som familj blev väldigt nära. Jag kom också väldigt nära min far. Min syn på livet är helt annorlunda också. Jag tar inget för givet på samma sätt. Jag ser heller inte problem lika mycket.
-Det har jag också tänkt på sen jag träffade dig. Hela din familj känns väldigt positiv och ni stressar inte upp er för småsaker, säger Julia.
-Det känns väldigt kul att vara med och sprida digitala Alzheimerloppet 23-26 maj. När pappa under sin sjukdom gjorde en pulshöjande aktivitet sa han alltid att han kände sig som vanligt och att han kunde tänka klart. En pulshöjande aktivitet är verkligen bra för hjärnan, avslutar Albin.