”Jag oroar mig mycket för mamma just nu”

2020-04-17

Coronapandemin slår hårt – framför allt mot de redan utsatta i samhället. Johanna Hinteregger, journalist och gymnasielärare, 35 år, ska precis föda sitt andra barn. Inför förlossningen oroar hon sig över hur hennes mamma, som har Alzheimer, ska klara sig själv då mammans liv vänds upp och ned i och med pandemin. 

–Det blir en väldigt annorlunda situation i och med corona när ens förälder är sjuk och man måste ta hand om henne. Mina vänner tycker till exempel att det är en uppoffring när de inte längre kan låta sina föräldrar passa deras barn. Jag har inte den lyxen för min mamma behöver min hjälp för att klara vardagen. Det finns ingen annan anhörig. För mig betyder det mycket oro och just smittorisken innebär många svåra avvägningar, säger Johanna Hinteregger på telefon hemma från lägenheten i Stockholm, där hon bor tjugo minuter bort från sin mamma som bor själv.

Johanna berättar om de svåra avvägningarna som corona ger upphov till.

–Hur mycket ska jag oroa min mamma, hur mycket ska jag förklara? Vissa dagar tror hon att hon själv är smittad och att det är därför ingen vill träffas. Vem hjälper till i en sådan situation? Hemtjänsten är jättebra men bidrar också till ökad risk för att smittan sprids.

För ett och ett halvt år sedan fick Johannas mamma diagnosen begynnande Alzheimers sjukdom. Johanna berättar hur hennes mamma, som är konstnär och gymnasielärare, alltid varit rörlig intellektuellt, rolig och charmig. Sjukdomen har kommit gradvis. Idag har Johannas mamma svårt med tidsuppfattning och klara av vardagliga saker som att öppna posten, laga mat och hitta till en mötesplats. 

–Det är en otrolig sorg när ens mamma som alltid funnits där inte längre gör det. Samtidigt kan jag känna båda ilska och frustration över att vara den enda anhöriga. När mammas sociala liv stängs ner mer och mer är jag hennes trygghet men också väg ut. Jag vill vara med henne så mycket som möjligt, men måste ibland få säga ”nej, du kan inte äta med oss i kväll”. Då känner jag ofta skuld och får dåligt samvete.

Johannas mamma har sedan en tid tillbaka hemtjänst två gånger om dagen. Det är viktigt att personalen ser till att hon får i sig en varm måltid varje dag och sin medicin. Men, för att minska risken att hennes mamma ska bli smittad har Johanna nu halverat hemtjänsten.

–Det är ofta mer timpersonal på kvällarna och de är kanske inte lika bra informerade om de rutiner som krävs under pandemin som den ordinarie personalen som kommer på dagarna, är. Eller har råd att tacka nej till jobb om de bara känner sig lite krassliga. Jag gör istället själv mer för henne, handlar, ringer varje dag, ordnar med städning, ser till att hon hör av sig till vänner och massa annat, men det går inte att hon flyttar hem till oss.  Det är en väldigt komplex situation, som samhällets vårdinstanser räknar med att vi anhöriga ska lösa, säger Johanna.

På många håll i landet har dagverksamheten för demenssjuka stängt ner. Men Johannas mamma besöker fortfarande verksamheten två gånger i veckan, vilket Johanna är glad för. 

–Mamma har så många dagar då inget händer och då gör hon just det som alla avråder från just nu – åker kollektivtrafik och fikar på café. Det är farligare, anser jag än att vara några timmar i en miljö som är bra och tas hand om av utbildad vårdpersonal. Men sådant är svårt för till exempel mammans vänner att förstå. 

–De ringer mig och säger att hon bara borde stanna hemma. Men de förstår inte hur det är att ha Alzheimers sjukdom eller hur det är att ta hand om någon med Alzheimer. Hon kan inte läsa länge eller kolla på serier, laga en rolig maträtt eller göra vad det nu är som andra gör för att få dagarna att gå. Hon kan inte sätta på spisen, eller tv:n eller gå ut på internet. Samtidigt påverkar sjukdomen tidsuppfattningen, det som vi vet är femton minuter kan för min mamma kännas som flera timmar. Något som hände igår känns som det redan är veckor bort, om hon alls kommer ihåg det. I ljuset av allt detta måste jag tänka på mammas livskvalitet. Hon behöver göra något som känns värdefullt.  Dagverksamheten är även den enda avlastning jag har och där finns vårdutbildad personal som påminner henne om att tvätta händerna och andra rutiner för att minska smittorisken. 

Du låter väldigt stark. Hur klarar du av den här tuffa situationen?

–Jag bryter hop då och då, ungefär en gång i veckan. Men så hörs vi och har ett sånt fantastiskt samtal i några minuter, eller träffas och då är hon så härlig och underbar med både mig och min dotter. Då kommer orken tillbaka. Sedan måste man ta om allt igen. 

Hur tänker du om framtiden. Du ska ju snart få ett barn till att ta hand om?

–Jag tänker mer på mammas situation än på mig själv, det säger ju något om hur mycket ansvar man har som anhörig idag. Men jag försöker att ändra på det och tänka mer på mig själv och min egen familj. Det hade mamma absolut velat om hon var frisk. Förra gången jag fick barn kunde min gudmor ta hand om mamma lite mer men det går inte nu eftersom hon också är i den åldern att hon ska isolera sig. Men det är klart att mitt behov av en ordentlig avlastning växer. Att till exempel kunna stänga av min mobil en vecka, eller ens ett par dagar, och samtidigt veta att mamma har det bra vore en dröm. 

–I en sådan här extrem situation som coronaepedemin innebär skulle man vilja att samhället såg till att ”luckorna fylldes”, att det fanns en sköterska som kunde ta hand om mamma eller att det fanns ett boende som var ett mellanting mellan ett vårdboende och ett kollektiv där mamma och andra drabbade kunde vara. Men det gör det ju inte. 

När Johannas mamma fick diagnosen började de spela in lite av sina samtal för framtiden. Nu kommer det bli en radiodokumentär om deras speciella mor- och dotterrelation, en relation som invaderades av Alzheimer precis när Johanna skulle föda sitt första barn. 

–Det har alltid varit hon och jag. Jag har tagit hand om henne och hon om mig och jag har fått vara väldigt fri och haft en väldigt fin uppväxt. Vi har haft ett härligt liv ihop, varit nära varandra. Det är vi fortfarande men det ständiga ansvaret och hennes utsatthet förändrar mycket.

–Mamma är sämre nu och kommer ofta inte ihåg vad jag jobbar med men hon har fullt förtroende för det jag gör och tycker det är bra med en dokumentär som kanske kan hjälpa andra. Vi har fortfarande så roliga samtal och tycker om att umgås. Det är det vi är bra på och har ägnat så mycket av våra liv åt. Jag är lyckligt lottad som har haft en sådan glad och fin mamma. Vi har liksom redan talat om allt. Det är jag glad för. Det är många som aldrig får uppleva det. 

* Johanna Hintereggers dokumentär kommer att sändas på Sveriges Radios P1 under våren. När datumet är bestämt lägger vi ut en länk här.

alz_calendar alz_calendar_alt alz_contact alz_down_yellow alz_down alz_facebook alz_file alz_forward alz_location alz_magnify alz_message alz_photo alz_quote alz_twitter alz_up_yellow alz_up burgare_kryss burgare close facebook instagram mail pin telefon vimeo heart swish Asset 1 linkedin