annalena svensson alzheimers sjukdom

Annalena har alzheimer – skriver kontrakt för framtiden

2019-03-13

När 53-åriga Annalena Svensson fick sin alzheimerdiagnos vändes hela hennes liv plötsligt upp och ner. Tillsammans med sin sambo Stefan ska hon nu börja titta på demensboenden – för att säkra upp inför kommande tid. ”Jag gick från att tro att jag hade många år kvar, till att inte veta hur framtiden ser ut”, säger hon i en intervju med Allas.

Annalena Svensson var bara 52 år gammal när hon fick sin Alzheimersdiagnos – som upptäcktes av en slump. Diagnosen fick hon i juni 2018 och det är först nu, mer än ett halvår senare, som Annalena har landat efter det omvälvande beskedet.

Det var när den kognitiva mottagningen på Karolinska universitetssjukhuset sökte efter testpersoner som Annalena anmälde sig till undersökningen, då ovetandes om sitt tillstånd. När provsvaren kom tillbaka visade de inte vad hon hade väntat sig.

– Jag fick reda på att jag hade alzheimer. Det var en katastrof, jag ville inte riktigt tro på det. Att det skulle bli så hade jag aldrig kunnat se framför mig. Jag gick från att tro att jag hade många år kvar, till att inte veta hur framtiden ser ut, säger Annalena Svensson.

Jag kände mig sorgsen och irriterad, alla känslor kom på en och samma gång

Den sommaren kom att bli den värsta tiden i hela hennes liv. Hon grät ofta och kände sig ensam, trots stödet från sambon Stefan. Under den perioden var sjukdomen som värst, Annalena slarvade bort saker och kände sig frustrerad på insidan.

– Jag kunde bli arg, för att jag inte kände att jag kunde hantera situationen. Det blev så pang på, jag hann inte reflektera över vad som hände och varför. Jag kände mig sorgsen och irriterad, alla känslor kom på en och samma gång.

annalena-svensson-1-webb.jpg

Annalena Svensson visste inte att hon var sjuk – och fick reda på det av en slump. Foto: Privat

Har upprättat en framtidsfullmakt

När Annalena fick sin diagnos var hon öppen med sitt tillstånd, redan från början.

– En dag kände jag att jag behövde berätta det. Då lade jag ut ett inlägg på Facebook där jag förklarade läget. Jag fick jättemycket positiv respons och alla var så förstående, det var skönt. Jag ringde till min väninna och berättade för henne och det första hon sade var ”vet du, jag följer med dig hela vägen, det lovar jag dig”. Och det har hon gjort.

Ju längre tid som går, desto sämre minne väntas Annalena Svensson få. För att förebygga framtida missförstånd har hon och sambon Stefan upprättat en framtidsfullmakt. Framtidsfullmakten fungerar som ett avtal, där instruktioner inför kommande år skrivs upp.

– Man kan till exempel skriva upp vad man har för favoritmat, att man vill ha ett glas rött vin på kvällen eller vilket boende man vill hamna på. Det var inte särskilt längesedan som jag och Stefan började prata mer om hur vi vill ha det. Det står på dagordningen att ta reda på mer, att börja titta på vad för typ av demensboenden det finns. Vi behöver ta reda på vad det kommer innebära, säger hon.

– Det är lite saker kvar att kolla på inför framtiden. Ekonomi, boende och hela den biten. Men vi har inte funderat över framtiden särskilt mycket än, nu är nu och då blir då.

Vill tänka på livet – hellre än döden

Något botemedel mot alzheimer existerar ännu inte, sjukdomen är hundra procent dödlig – men läkemedel för att hejda förloppet finns. Kort efter det att Annalena hade fått sin diagnos började hon ta medicin för att bromsa sjukdomen, sedan dess har hon mått bättre. I dag fungerar 53-åriga Annalena någorlunda normalt i vardagen, vilket hon försöker ta till vara på i så stor utsträckning som möjligt.

– Nu när jag har landat i det här mår jag mycket bättre. I praktiken gör jag egentligen allt som jag gjorde innan jag blev sjuk, det är nog inte jättemånga som märker av att jag har en minnesstörning. Jag har mina strategier: om jag ska åka någonstans skriver jag alltid in i min veckokalender precis vad jag ska göra och när det ska göras. Jag lägger nycklarna, mitt färdtjänstkort och min kalender på samma ställe, så jag alltid vet var sakerna finns, säger hon.

annalena-svensson-2-webb.jpg
När Annalena Svensson var 52 år drabbades hon av Alzheimers sjukdom. Foto: Privat

Trots att Annalenas sjukdom successivt leder henne mot döden väljer hon att hålla fast vid en positiv inställning till livet. Hon har lärt sig att acceptera situationen och försöker njuta så länge som det bara går. I dag är hon ambassadör för Alzheimerfonden och kämpar för att mer pengar ska samlas in till forskningen.

– Jag har tänkt på döden, det har jag gjort. Men jag kan inte lägga energi på det. Du kan bli påkörd på övergångsstället och du kan leva 20 år till, det är ingen som vet. Det är bättre att passa på att leva i stunden, jag vill ta vara på livet.

Alzheimer kryper neråt i åldrarna

Att insjukna i alzheimer kan kännas hårt och svårt. Om sjukdomen upptäcks i ett tidigt skede det kan vara gynnsamt, då ökar chansen att den förebyggande behandlingen har en märkbar effekt.

Man kan till exempel skriva upp vad man har för favoritmat, att man vill ha ett glas rött vin på kvällen eller vilket boende man vill hamna på

Liselotte Jansson, generalsekreterare på Alzheimerfonden, menar att sjukdomen är ett stort folkhälsoproblem. Alzheimer kryper längre ner i åldrarna och situationen blir allt värre.

– Många tror att alzheimer bara drabbar äldre, så är det inte. Det finns många sjuka som är i 50-årsåldern – och oftast börjar sjukdomen upp till 20 år innan symtomen märks av. Sjukdomsförloppet utvecklas dessutom fortare ju yngre man är. Men vetenskapliga rön visar att det kan förskjutas med tio år, om man upptäcker diagnosen i tid, säger hon.

Alzheimer drabbar inte bara den som är sjuk – även personer runtomkring berörs av diagnosen, förklarar Liselotte Jansson.

– Det kan vara hemskt svårt att ställa om hela livet när ens partner blir sjuk. Du ska med ens ha ett förhållande med någon som du plötsligt har blivit vårdare för.

liselotte-ny-webb.jpg
Liselotte Jansson är generalsekreterare på Alzheimerfonden. Foto: Stefan Zimmerman

Om man vill säkerställa att framtiden blir som man tänkt sig kan en framtidsfullmakt upprättas. Fullmakten skrivs medan fullmaktsgivaren fortfarande är frisk nog, och avtalet träder i kraft när personen inte längre kan fatta egna beslut.

– Den som har fått en fullmakt kan företräda personen och se till att den får en tillvaro som den vill ha, under tiden som personen lever. I framtidsfullmakten kan man till exempel bestämma vem som ska ta hand om en ifall man drabbas, vad som ska hända med ens tillgångar och vilken typ av omsorg man vill ha. Framtidsfullmakten är till för anhöriga också, därför gäller det att skriva den innan man insjuknar, säger Liselotte Jansson.

Misstänker du alzheimer hos en anhörig?

Här är Liselotte Janssons tre viktigaste tips.

1. När symtomen uppdagas – se till att den sjuka snabbt får en diagnos.

2. Titta på juridiska frågor så tidigt som möjligt. Den som vill skriva en framtidsfullmakt bör inte vänta för länge. Framtidsfullmakten kan skrivas med hjälp av en jurist och upprättas på samma vis som ett testamente. En eller flera myndiga personer kan utses som fullmäktig, det är fullmaktsgivaren själv som bestämmer.

3. Motivera personen som insjuknat till att hitta på saker. Motion är viktigt – kanske kan ni promenera, dansa eller gå på gym ihop?

Av Elvira Lagerström Dyrssen

Läs artikeln på Allas.se

alz_calendar alz_calendar_alt alz_contact alz_down_yellow alz_down alz_facebook alz_file alz_forward alz_location alz_magnify alz_message alz_photo alz_quote alz_twitter alz_up_yellow alz_up burgare_kryss burgare close facebook instagram mail pin telefon vimeo heart swish Asset 1 linkedin