demenslotsen

Digital vägvisare skapar trygghet

2018-10-15

Lördag den 6 oktober på den nationella anhörigdagen lanserades Demenslotsen i Helsingborg – en ny digital vägvisare för anhöriga till personer med demenssjukdom. Initiativtagaren Maria Cavalli ser Demenslotsen som ett viktigt steg mot framtidens demensvård.

 

–Demenslotsen förmedlar information på ett enkelt sätt i relevant tid. Vi tror att den kan underlätta för anhöriga, minska oron och öka tryggheten. Får man hjälp och stöd i rätt tid och inte behöver fajtas så mycket hela vägen kan man ägna tiden till att vara tillsammans istället, säger Maria Cavalli.

För nio år sedan skapade Maria tillsammans med sin man Gustaf Cavalli den digitala plattformen En bra plats. Här kan anhöriga till personer med olika sjukdomsdiagnoser på ett enkelt sätt få kontakt med andra i samma situation men även få tillgång till information och stöd. Idag är 25 svenska kommuner anslutna till tjänsten.

För Maria Cavalli var det ett naturligt steg att gå vidare och utveckla en digital tjänst som specifikt riktar sig till anhöriga till personer med demenssjukdom.

–Jag var 15 år när pappa blev sjuk i Alzheimer. Det var en extremt pressad situation, extremt jobbig. De första åren försökte jag bara hantera situationen. De sista åren med pappas sjukdom engagerade jag mig mer och lärde mig hela tiden saker under sjukdomsförloppet.

–Det är från de erfarenheterna vi har byggt plattformen. Som anhörig behöver man veta att man inte är ensam och man behöver få information i sin egen takt. Det går inte att förbereda sig tio år framåt när man är i kris, säger Maria.

Efter studier inom ekonomi och i beteendevetenskap började Maria arbeta inom demensvården. Som enhetschef inom demensomsorgen ansvarade hon både för demensboenden och dagverksamhet och var 2003-04 engagerad i Sveriges Kommuner och Landstings förbättringsarbete ”En bättre demensvård”. I sitt arbete såg hon vilket engagemang som fanns hos personalen. Men också hur svårt det är att förmedla den positiva kraften underifrån. Ett stort hinder för en bättre demensvård är det stora gapet mellan de anhöriga och alla olika professioner inom kommuner och landsting som kopplas in när någon får ett sjukdomsbesked.

Maria vaknade upp en morgon och insåg att den digitala tekniken på ett enkelt sätt skulle kunna minska det gapet.

–Internet har inga huvudmannagränser. Vi har hittat en nyckel. Ett automatiserat system, säger Maria.

Den digitala vägvisaren Demenslotsen som nu lanserats har utvecklats tillsammans med en projektgrupp i Helsingborgs stad. Anhöriga, demenssjuksköterskor, Silviasystrar, arbetsterapeuter och anhörigkonsulter i nordvästra Skåne har bidragit med sina erfarenheter för att slutkomponera tjänsten. Man har utgått ifrån ett sjukdomsförlopp som sträcker sig på mellan tio och femton år och har analyserat var längs resan det är viktigt att få information.

De anhöriga kan registrera sig genom sitt personnummer eller via ett aktiveringskort som man får av kommunen eller på vårdcentralen.

Användaren anger var någonstans i sjukdomen den anhörige befinner sig, berättar Maria och visar olika punkter på en tidsaxel där olika pilar anger när i tiden man fått en diagnos, när det kan bli dags för hemvård och i ett senare skede särskilt boende.

–Det är så skilda behov i början av sjukdomen och i slutet. Här får de anhöriga sätta takten. De kan hoppa en bit på resan och ändra sina inställningar, säger Maria och berättar att användaren ungefär tre veckor efter registrering får ett mejl med information och sedan i sin egen takt kan ta till sig allt han eller hon behöver på plattformen.

–Det finns ett nationellt lager med generell information vad gäller ekonomi, juridik, framtidsfullmakter. Men det finns också lokal information, så specifik som möjligt för att den anhöriga ska veta vart man ska vända sig när man till exempel i ett tidigt stadium av sjukdomen behöver hjälpmedel.

–Vi lägger en pusselbit i taget och adderar olika lager. Det fina är att vi vid varje punkt kan göra en återkoppling, att kommuner och landsting kan samla in data och analysera vad de behöver utveckla under vägens gång.

I lördags lanserades alltså Demenslotsen för användare i Helsingborg. Maria Cavalli hoppas att plattformen ska bli ett verktyg som sprids över hela landet.

–Det här känns fantastiskt, jag är väldigt stolt och tror att pappa hade varit det också. Vi hoppas på en snabb nationell spridning. Kommuner, landsting och regioner har jättenytta av detta. Det ska bli spännande att se hur det utvecklas.

maria_cavalli_profil.jpg

Initiativtagaren Maria Cavalli. Foto: Gustaf Cavalli​

maria_cavalli_dator2.JPG

Demenslotsen. Foto: Gustaf Cavalli

alz_calendar alz_calendar_alt alz_contact alz_down_yellow alz_down alz_facebook alz_file alz_forward alz_location alz_magnify alz_message alz_photo alz_quote alz_twitter alz_up_yellow alz_up burgare_kryss burgare close facebook instagram mail pin telefon vimeo heart swish Asset 1 linkedin