Jenny var bara 16 år när hennes unga pappa gick bort i Alzheimers sjukdom. Åren medan han levde med sjukdomen blev svåra för Jenny och resten av familjen. Svårast var skammen och skulden. Här berättar Jenny om hur det är att vara ung anhörig.

”Ingen ska behöva skämmas och känna skuld för något man inte är skyldig till!”

”När jag var elva år fick min pappa diagnosen Alzheimers sjukdom. Sedan dess har det gått sex år och under de åren har jag lärt mig vad det innebär när livet förändras och ingenting blir som man har tänkt och trott. För inte kunde vi veta att Alzheimers sjukdom skulle smyga in i vårt hem i Gävle och förstöra för oss. Inte hade mamma tänkt sig att framtidsplanerna vi hade skulle rasa samman. Och inte var det väl meningen att jag och mina bröder skulle bli utan pappa medan vi ännu bara var barn?

Att leva med och nära Alzheimers sjukdom är hemskt. Men det är lika jobbigt som det också är viktigt att lära sig vad sjukdomen verkligen innebär. Att det inte är så enkelt som att bara glömma bort var man lagt saker eller vad man har sagt och gjort. Eller inte gjort.

Många människor slänger ur sig ”Alzheimer light” så fort de inte hittar nycklarna eller plånboken. Varje gång jag hör det bli jag både ledsen och arg samtidigt som jag vet att det beror på okunskap.

Det är viktigt att alla som vet hur det är att leva med och nära någon som är drabbad av alzheimer vågar prata. Trots att det är svårt och gör ont. För skammen finns där och den vill dölja, gömma och förneka.

Hos oss skämdes nog hela familjen, var och en på sitt sätt. Och när jag såg och förstod att också pappa skämdes för att han var sjuk kom skuldkänslorna. Hur kunde jag skämmas över något som pappa inte kunde rå för? Känslorna kolliderade och det var svårt att hålla ilskan och irritationen under kontroll. För mig tog det lång tid innan jag kunde och vågade prata om hur det var när pappa blev sjuk och om hur det var när han fortfarande bodde hemma.

Under den tiden svek min bästis och ville inte veta av mig längre. Jag tror det berodde mycket på att hon inte ville komma hem till oss eftersom pappa var sjuk, och i skolan gick ett rykte om att min pappa var psykiskt sjuk. Men jag fick en ny bästis som jag är vän med än i dag. Pappa kunde ibland kalla henne för samma namn som förra kompisen! Mamma hade det också jobbigt med att sköta om pappa och sitt jobb på samma gång. Min två yngre bröder behövde ju också uppmärksamhet och omsorg. Vi fick hjälp av hemtjänsten, men för oss barn kändes det påträngande och det blev jobbigt.

När pappa inte kunde bo hemma längre kom han till ett hem med yngre dementa men på slutet, när han blev sämre, flyttades han till ett boende för äldre dementa. Det var hemskt att hälsa på pappa första gången på boendet och höra hur rumsgrannen skrek av ångest. Jag frågade varför ingen tog hand om den som hade det svårt på andra sidan väggen. Jag fick svaret att ”de blir så där”. När pappa somnade in kände jag sorg och lättnad på samma gång. Men med lättnaden kom skuldkänslorna och jag tänkte mycket på hur vi alla hade skämts medan han var sjuk. När pappa kremerades sa jag och min mamma att det inte var vår pappa som brann upp. Det var sjukdomen som försvann med kistan i lågorna!

När mamma träffade en ny man fick jag ännu mer problem med mina känslor och saknaden av pappa. Skrivandet blev min ventil och plötsligt upptäckte jag att jag hade skrivit ihop material till en hel bok. För varje såld bok skänker jag tio kronor till forskningen. Min mamma är jättestolt!

Jag tänker mycket på ärftligheten och om jag också måste få alzheimer. Både pappa och farmor var ju drabbade. Jag läser mycket om vad forskningen kommer fram till. När jag läser att det är bra med blåbär för att minska risken för alzheimer, då äter jag blåbär! Jag tror på att det är bra att stimulera hjärnan och jag vill fortsätta att skriva och dela med mig av det pappas sjukdom lärt mig. Min nästa bok kommer därför att handla om hur det är att vara ung anhörig till någon som är sjuk i alzheimer.

Min pojkvän säger att han ska ta hand om mig om jag blir drabbad. Men jag hoppas att både han och jag slipper vara med om allt det hemska och att inte heller någon av mina bröder drabbas. Ingen förtjänar att drabbas av alzheimer och uppleva den smärta, skuld och skam som sjukdomen ger.

Berättat för Kristina Fröling i Jennys hemstad Gävle i juni 2009.

”På en bro över stjärnorna” är titeln på den diktsamling den unga Jenny Eriksson från Gävle nyligen givit ut. Jenny studerar på medieprogrammet i Gävle med målet att bli frilansjournalist och fotograf. Boken finns att beställa från Vulkan.se och för varje sålt exemplar skänker Jenny 10 kronor till Alzheimerfonden. Vi hoppas kunna återkomma i senare utgåva av Hjärnans Magasin där hon berättar om varför hon har valt att bidra till forskningen via Alzheimerfonden.