Foto Christina Nemell

Systrarna samlade in rekordbelopp på en enda dag

Våren 2016 fyllde deras mamma 60 år. Då var det 10 år sedan hon fick sin alzheimerdiagnos. Inför födelsedagen startade döttrarna Felicia och Julia en insamling för att stötta alzheimerforskningen.


Redan första dagen strömmade pengarna in från släkt och vänner och summan passerade snabbt 10 000-kronorsstrecket. Ett par månader senare hade nästan dubbelt så mycket kommit in.

– Vi ville bidra till att framtida generationer ska slippa uppleva samma sak som vi har gjort, säger Felicia.

10 år med alzheimer
Under tio års tid har de sett sin mamma förändras och förtvina. Från att ha varit en aktiv och kärleksfull mamma kan Carina idag varken gå eller prata och känner inte igen sina egna döttrar.

Det började med att hon kunde köra på fel sida av vägen och plötsligt hittade hon inte till platser hon besökt hundratals gånger, minns systrarna. Carina var då inte ens 50 år och döttrarna Julia och Felicia bara tonåringar. Snart blev hon sjukskriven för utbrändhet, en diagnos som senare ändrades till Alzheimers sjukdom.

När mamman först fick alzheimerdiagnosen visste inte Felicia och Julia vad den innebar. Kampen för att få rätt hjälp till mamman blev lång och den ena biståndshandläggaren avlöste den andra. Inte en enda gång ställde någon inom vården eller kommunen frågan om flickorna behövde någon form av stöd.

Kokar av frustration
– Nu efteråt förundras jag över att det verkligen kunde vara på det sättet. Vi mötte noll förståelse och fick sällan återkoppling, säger Felicia.

– Det kokar i mig av frustration när jag tänker tillbaka på hur lite och dålig hjälp vi har fått genom åren, instämmer Julia.

Det chockerande beskedet
För Julia kom insikten om sjukdomens allvar först när en lärare i sin undervisning tog upp hjärnans olika sjukdomar och berättade om Alzheimers sjukdom. Då förstod Julia vad hennes mamma drabbats av och att sjukdomen faktiskt är både obotlig och dödlig. Chockad rusade hon hem från skolan och grät i mammans famn.

Storasyster Felicia reagerade på sjukdomsbeskedet på sitt sätt.

– Jag gick in i ett mörker och låg bara i sängen i två veckor, berättar hon.

– Jag hade alltid ställt höga krav på mig själv, att vara bäst på allt – i skolan, i min karriär som pingisspelare. Jag skulle alltid hjälpa alla runt omkring mig. Beskedet om mammas sjukdom tog hårt på mig eftersom jag kände att jag inte hade någon kontroll eller kunde påverka situationen.

Blev personlighetsförändrad
Samtidigt var inte systrarna medvetna om just då hur det skulle komma att bli. Mamma Carina blev så småningom personlighetsförändrad och fick ibland hallucinationer och våldsamma aggressionsutbrott, till och med riktade mot döttrarna. Vi ett tillfälle tog hon stryptag på Felicia. Nu när de hört andra unga anhöriga berätta om sina erfarenheter anar de att hon kanske egentligen har en blandning av flera demenssjukdomar.

Julia beskriver vardagen som kämpig och tuff. Under gymnasietiden fick hon vara hemma och ta hand om sin mamma efter skolan istället för att umgås med vännerna.

– Det jobbigaste var att se min älskade mamma försvinna framför mig, att komma hem varje dag och inte ha en aning om hur mamma var just den dagen.

Smärtsam flytt
Den jobbigaste tiden tyckte hon var när mamma till slut flyttade hemifrån. Orden stockar sig när Julia berättar:

– Att lämna mamma på boendet den där kalla januaridagen var det värsta jag varit med om. Det dåliga samvetet att lämna henne där … Det kändes som om jag hade misslyckats för att jag inte längre kunde ta hand om henne. Även om jag förlorade min friska mamma flera år innan flytten gjorde det extremt ont att veta att mamma inte skulle vara hemma när jag kom hem.   

– Det var också väldigt jobbigt att veta att hon var så ensam och att hon inte hade det bra.

Vanvårdad och neddrogad
Carina hamnade på ett boende som först gav ett gott intryck men som visade sig vara kraftigt underbemannat. Att personalen inte klippte hennes tånaglar som krökts runt tårna var bara ett exempel på vanvården. Ett annat att hon gick med en höftfraktur i tre månader som inte upptäcktes förrän man drog ned på de tunga medicinerna. Då först kom smärtan.

Julia var den som bodde hemma vid den här tiden. Orden stockar sig när hon berättar:

– Mamma hamnade på ett boende med bara gamla människor. Personalen tyckte att hon var svår att hantera och gav henne en massa lugnande medel. När vi kom på besök satt hon bara och stirrade ned i kaffekoppen.

Efter ett och ett halvt år hittade systrarna ett bättre boende till sin mamma, Kullabo i Graninge. Där är de olika avdelningarna anpassade efter hur svårt sjuka de boende är. Julia och Felicia tycker att deras mamma får mycket god omvårdnad där.

Påverkat livsvalen
Att systrarna har haft varandra som stöd genom de svåra åren har förstås underlättat. Först på senare tid har de kommit i kontakt med andra unga anhöriga. Att utbyta erfarenheter med andra drabbade är viktigt och kan hjälpa den egna bearbetningen, tycker de. Också Julias pojkvän blev som en extrason för mamman. Han tillbringade mycket tid med henne innan hon flyttade till boendet.

Mammans sjukdom har format båda systrarnas syn på livet.

– Jag tar till vara på livet på ett annat sätt nu. Jag försöker leva i nuet, säger Felicia.

Julia studerar och bor idag i Halmstad.

– För mig kan man säga att sjukdomen påverkat mitt yrkesval. Jag studerar psykologi och vill hjälpa andra människor, helst barn, berättar Julia.

– Jag är också vikarie i en skola och jobbar som kontaktperson.

Folk förstår inte att demens är mer än glömska
Nu känner sig systrarna redo att hjälpa till att sprida kunskap och förståelse för demenssjukdomar.

– De flesta verkar tro att demens innebär lite glömska när man blir gammal, säger Felicia. De förstår inte att när hjärnans celler förtvinar slutar också kroppen att fungera.

– Vi får ibland höra att vi ska vara glada över att vi ändå har vår mamma kvar, men för oss försvann hon för flera år sedan.

– Jag önskar att uppmärksamheten kring demens ökar. En gala vore intressant att få vara med och ordna, säger hon entusiastiskt.

För stort ansvar på unga anhöriga
Felicia tycker också att politiker borde lägga mer fokus på demenssjukdomar som trots att de är så vanliga får allt för små resurser.

– Det läggs för stort ansvar på unga anhöriga, på att en tonåring förväntas bli förälder till sin egen förälder. Jag önskar att jag kunde ändra på det, avslutar Felicia.


Julia och Felicia_5Foto_Christina Nemell_Alzheimerfonden

– Det borde vara mer fokus på demenssjukdomar eftersom det är en så spridd sjukdom som trots det får allt för små resurser, tycker systrarna Julia och Felicia.

Text och foto: Christina Nemell

Foto: privat

film med Felicia
Klicka på bilden för att starta filmen med Felicia.
Produktion: Paulina Westerlind

 

Julia och Felicia i TV4
Klicka på bilden för att se inslaget på TV4 Nyhetsmorgon den 1 april 2015.