Hanna tog hjälp av nätverken för unga anhöriga

Augusti 2014

Många anhöriga till demenssjuka får lägga mycket tid och energi på att ordna med allt det praktiska kring vården av sin make eller maka. Ibland hamnar det ansvaret på barnen. Just så var det i Hannas fall.


När Hanna var 6 år förlorade hon och hennes lillasyster sin adoptivpappa i cancer. Kvar stod mamma Birgitta som ensam kämpade vidare för att ge flickorna en trygg uppväxt i Kungälv utanför Göteborg.

Förälder till sin mamma
Drygt 15 år senare, när Hanna var 21, kom nästa hårda slag mot familjen. Birgitta fick då diagnosen Alzheimers sjukdom. Eftersom hon var läkare visste hon precis vad som väntade och hade svårt att dölja sin förtvivlan inför döttrarna.

Några år med typiska sjukdomsyttringar följde: problem med närminnet, plötsliga humörsvängningar och ovilja att ta emot hjälp. Hanna hamnade i rollen att bli förälder till sin mamma.

– Det var extremt jobbigt. Vi bråkade hela tiden, trots att jag bara ville hennes bästa, minns Hanna.

Idag går det bättre. Mamma Birgitta är mer tillfreds och accepterar att få hjälp.

– Paradoxalt nog blir det lättare när sjukdomen blir svårare, konstaterar Hanna.

IMG_0454_red
Hanna med sin mamma Birgitta som var 58 år när hon fick diagnosen Alzheimers sjukdom. Foto: privat

Svårt att få hjälp
Ansvaret för att ta hand om allt det praktiska kring sin sjuka mamma lades till en början på Hanna och hennes lillasyster Geeta som var 19 år. Syskonen kände sig ensamma och visste knappt i vilken ände de skulle börja för att leta efter hjälp. Myndigheter, lagar, LSS – allt var som en djungel.

Hanna kan fortfarande förundras över att ingen i vården frågade om flickorna behövde hjälp, trots att de visste om att det inte fanns en förälder till i bilden.

– Vi var så unga, min syster och jag. Var fanns samhällets skyddsnät – för vår mamma men också för oss?

Kommunerna måste vakna
Hanna menar att det finns så många tonåringar och unga vuxna som tvingas ta ett mycket större ansvar för sin sjuka förälder än vad som borde vara nödvändigt.

– Kommunerna måste vakna och prioritera demenssjukdomar högre, anser hon.

Räddningen för Hannas del kom efter att en väninna tipsat om en demenssköterska som hjälpte till att förmedla alla kontakter. Någon som äntligen stod på hennes sida.

– Kontrasten är stor mellan att inte få någon hjälp alls och de eldsjälar man kan ha turen att stöta på. Jag vet inte hur det hade gått för min del annars.

Hanna har också hämtat styrka från sin mamma och hennes kämpande för familjen på egen hand. Utan bitterhet försökte hon alltid sträva framåt och menade att man aldrig kan ändra det som hänt.

– Om mamma kunde greja allt med oss så kan väl jag fixa det här, resonerar Hanna.

Nätverken för anhöriga stort stöd
Stöd kom också från ett för Hanna oväntat håll efter att hon läst en tidningsartikel om en ung kvinnas kamp för sin demenssjuka pappa i Malmö. Hon började söka på nätet efter anhöriggrupper för yngre och hittade dem på Facebook. En av dem var Don’t Forget Me, som bland annat ordnar caféträffar för unga anhöriga i olika städer.

– Det är inte sant! Det finns fler som jag, var min första tanke, berättar Hanna.

Nätverken har betytt oerhört mycket för henne. Hon menar att andra unga anhöriga i samma situation på ett särskilt sätt kan förstå vad man går igenom. Där finns alltid någon att bolla frågor med, både i med- och motgång.

Unga anhöriga ställs ofta inför funderingar och andra typer av dilemman än andra jämnåriga och bär ständigt på ett dåligt samvete.

– Jag försöker tänka på vad min mamma som frisk skulle ha tänkt och tyckt, säger Hanna.

– Människor omkring oss säger att min syster och jag är så duktiga, men vi tänker inte så. Vi gör det av kärlek. Många tror att de inte skulle göra samma sak men det är jag övertygad om att de skulle. Man klarar mer än man tror. Men man måste ta hjälp, påpekar Hanna.

Ger det svåra en mening
Anhörignätverken har gjort att allt det svåra Hanna går igenom har fått en mening och vänts till något positivt. Hon berättar att när någon ny dyker upp i nätverken kan hon och andra peppa och stötta och berätta hur de själv löst olika situationer.

– Det är en väldigt speciell och lång sorgeprocess vid demenssjukdomar. Får din förälder en kroppslig sjukdom kan du prata om de svåra frågor som uppstår när någon närmar sig livets slut, men när en förälder blir demenssjuk försvinner den möjligheten. Man tvingas hantera alla frågor av den typen på egen hand. Det har varit otroligt svårt.

Hanna rekommenderar alla anhöriga som ännu inte har kontakt med ett nätverk att söka sig till ett sådant för att få stöd och hjälp.

– Det minskar känslan av ensamhet, säger hon.

Av: Christina Nemell

Exempel på anhörignätverk:
Don't forget me
Ung anhörig i demensens skugga
Unganhörig.se
Bortmedskammen.se
Anhörig till någon med demens

Hannas mamma

givegift.png

Foto: Christina Nemell