”Pappa har blivit som ett skal utan innehåll”

En mindre vanlig demenssjukdom, men inte mindre grym, är pannlobsdemens som utgör cirka 5 procent av alla demensfall. Som namnet antyder är det den främre delen av hjärnan som angrips, ett område som styr impulser, omdömet och vår personlighet. Vanligtvis uppträder sjukdomen i 50–60-årsåldern och är ytterst påfrestande för anhöriga.

Om det kan Elina Krook, 22 år, från Sölvesborg vittna. Hennes pappa Jan fick diagnosen pannlobsdemens för 2 år sedan.


Först trodde familjen att Jan hade drabbats av depression eftersom Elina och hennes två bröder nyligen flyttat hemifrån, men under en semesterresa till Filippinerna insåg de att det var värre än så.

Från att ha varit en varm och kärleksfull person som alltid satt familjen först blev Jan plötsligt oerhört egocentrisk och började bete sig konstigt.

– Han var som ett litet barn, tog mat från andras tallrikar och berättade samma historia om och om igen, minns Elina.

På flyget hem från Filippinerna grät Elinas mamma. Och fler tårar skulle komma.

Tvångsbeteende
Jans sjukdomsförlopp eskalerade snabbt vilket bland annat yttrade sig i tvångstankar. Så fort han fick syn på en burk skulle han panta den. Han slutade använda toaletten inomhus och gick ut i trädgården istället. Han kunde cykla in på banken flera gånger och bara säga orden ”kameran med oss”.

– Fördelen med att bo i en liten stad är att alla vet vem pappa är. Vi har varit helt öppna med att berätta om hans sjukdom och när något har inträffat har folk vetat att de kan kontakta oss, berättar Elina.

Våld mot familjen
Så småningom blev det ohållbart för Jan att bo kvar hemma. Han började bli allt mer våldsam och hotfull mot familjen. På julafton uppstod bråk då han ville stänga av tv:n under Kalle Anka. Elinas storebror Anton vägrade släppa taget om fjärrkontrollen varpå pappan tog stryptag på honom. Elina fick slå allt vad hon orkade på pappans armar för att han skulle släppa taget.

– Det känns som om jag har tagit ett foto med min näthinna av händelsen. Jag ser det framför mig och jag är lika rädd varje gång. Det kommer att dröja väldigt länge innan bilden suddas ut, säger Elina.

I våras fick pappa Jan, mot sin vilja, flytta in på demensboendet Fogdaröd i Höör, anpassat för yngre med demens.

– Det var ett mycket svårt beslut, särskilt för mamma. Pappa vill åka hem och packar hela tiden sin väska. Han har ingen som helst sjukdomsinsikt och förstår inte varför han är där.

– Jag saknar pappa något oerhört. Det gör ont att se honom försvinna ifrån mig. Han finns där. Jag kan ta på honom, men han har blivit som ett skal utan innehåll, säger Elina.

Frågan om ärftlighet stressande
Något hon ofta funderar över är ärftlighetsfaktorn som finns i sjukdomen.

– Ibland känner jag att jag måste skynda mig att göra de saker jag vill innan jag också blir sjuk.

Samtidigt försöker hon undvika att låta frågan styra hennes liv.

Familjen värdefull
Under den här tiden som pappan varit sjuk har relationerna i familjen förändrats. De tre syskonen har kommit varandra närmare. Elina berättar att de värdesätter varandra mer nu.

– Vissa vänner, både gamla och nya, har kommit oss närmare, de som vågar lära sig om pappas sjukdom. Samtidigt har andra tagit avstånd från vår familj, säkert på grund av okunskap och rädsla. De vet inte hur de ska hantera situationen, säger Elina som önskar att sjukdomen inte var så skambelagd.

Flitig bloggare
Elina driver bloggen ”Vi fem tillsammans” där hon öppet berättar om livet med sin demenssjuka pappa. Hon skriver:

”Det enda jag kan påverka är att berätta och sprida kunskap. Jag vill ge människor inblick i vår vardag, kanske en förståelse men mest av allt en tankeställare om att visa tacksamhet om hur värdefull en familj, en kompis, syskon och en mamma och pappa är. För plötsligt händer det kanske något som förändrar livet. För alltid.”

Läs Elinas blogg här.

Text: Christina Nemell Foto: alex-foto

givegift.png