”Pappa har blivit som ett skal utan innehåll”

En mindre vanlig demenssjukdom, men inte mindre grym, är pannlobsdemens som utgör cirka 5 procent av alla demensfall. Som namnet antyder är det den främre delen av hjärnan som angrips, ett område som styr impulser, omdömet och vår personlighet. Vanligtvis uppträder sjukdomen i 50–60-årsåldern och är ytterst påfrestande för anhöriga.

Om det kan Elina Krook, 22 år, från Sölvesborg vittna. Hennes pappa Jan fick diagnosen pannlobsdemens för 2 år sedan.


Först trodde familjen att Jan hade drabbats av depression eftersom Elina och hennes två bröder nyligen flyttat hemifrån, men under en semesterresa till Filippinerna insåg de att det var värre än så.

Från att ha varit en varm och kärleksfull person som alltid satt familjen först blev Jan plötsligt oerhört egocentrisk och började bete sig konstigt.

– Han var som ett litet barn, tog mat från andras tallrikar och berättade samma historia om och om igen, minns Elina.

På flyget hem från Filippinerna grät Elinas mamma. Och fler tårar skulle komma.

Tvångsbeteende
Jans sjukdomsförlopp eskalerade snabbt vilket bland annat yttrade sig i tvångstankar. Så fort han fick syn på en burk skulle han panta den. Han slutade använda toaletten inomhus och gick ut i trädgården istället. Han kunde cykla in på banken flera gånger och bara säga orden ”kameran med oss”.

– Fördelen med att bo i en liten stad är att alla vet vem pappa är. Vi har varit helt öppna med att berätta om hans sjukdom och när något har inträffat har folk vetat att de kan kontakta oss, berättar Elina.

Våld mot familjen
Så småningom blev det ohållbart för Jan att bo kvar hemma. Han började bli allt mer våldsam och hotfull mot familjen. På julafton uppstod bråk då han ville stänga av tv:n under Kalle Anka. Elinas storebror Anton vägrade släppa taget om fjärrkontrollen varpå pappan tog stryptag på honom. Elina fick slå allt vad hon orkade på pappans armar för att han skulle släppa taget.

– Det känns som om jag har tagit ett foto med min näthinna av händelsen. Jag ser det framför mig och jag är lika rädd varje gång. Det kommer att dröja väldigt länge innan bilden suddas ut, säger Elina.

I våras fick pappa Jan, mot sin vilja, flytta in på demensboendet Fogdaröd i Höör, anpassat för yngre med demens.

– Det var ett mycket svårt beslut, särskilt för mamma. Pappa vill åka hem och packar hela tiden sin väska. Han har ingen som helst sjukdomsinsikt och förstår inte varför han är där.

– Jag saknar pappa något oerhört. Det gör ont att se honom försvinna ifrån mig. Han finns där. Jag kan ta på honom, men han har blivit som ett skal utan innehåll, säger Elina.

Frågan om ärftlighet stressande
Något hon ofta funderar över är ärftlighetsfaktorn som finns i sjukdomen.

– Ibland känner jag att jag måste skynda mig att göra de saker jag vill innan jag också blir sjuk.

Samtidigt försöker hon undvika att låta frågan styra hennes liv.

Familjen värdefull
Under den här tiden som pappan varit sjuk har relationerna i familjen förändrats. De tre syskonen har kommit varandra närmare. Elina berättar att de värdesätter varandra mer nu.

– Vissa vänner, både gamla och nya, har kommit oss närmare, de som vågar lära sig om pappas sjukdom. Samtidigt har andra tagit avstånd från vår familj, säkert på grund av okunskap och rädsla. De vet inte hur de ska hantera situationen, säger Elina som önskar att sjukdomen inte var så skambelagd.

Flitig bloggare
Elina driver bloggen ”Vi fem tillsammans” där hon öppet berättar om livet med sin demenssjuka pappa. Hon skriver:

”Det enda jag kan påverka är att berätta och sprida kunskap. Jag vill ge människor inblick i vår vardag, kanske en förståelse men mest av allt en tankeställare om att visa tacksamhet om hur värdefull en familj, en kompis, syskon och en mamma och pappa är. För plötsligt händer det kanske något som förändrar livet. För alltid.”

Läs Elinas blogg här.

Text: Christina Nemell, maj 2014
Foto: alex-foto

givegift.png

Elinas-pappa_webb
Elinas pappa tillsammans med sitt barnbarn Livia. Foto: Privat

Uppdatering i juni 2017

Nu kan jag knyta ihop säcken kring denna erfarenhet – att vara ung anhörig till en förälder med frontallobsdemens. Men resan är inte slut. Färden bytte bara riktning. En riktning som vi länge vetat kommer att ske, men som vi inte var ett dugg förberedda på.

Den 18 oktober 2012, dagen då pappas utredning fått ett slutdatum. Vi i familjen samlades på läkarens kontor på minnesenheten i Karlskrona. Då fick min pappa sin diagnos, frontallobsdemens. Pappa hade sedan något år tillbaka visat tydliga symtom på bl.a. utarmat språk, aggressivitet och en personlighet vi inte längre kände igen. Vi blev då tvungna att följa med på en resa som vi varken ville eller visste vart den var på väg. Vi märkte tidigt att det hjälper oss att prata om det svåra, om pappas svårigheter och våra känslor kring att vara anhörig. Om det svåra då livet plötsligt ställs på sin spets. Det gjorde att vi möttes med stor omsorg, stort stöd och en hjälpande hand i såväl de praktiska sakerna som i allt det känslomässiga.

Pappa flyttades från boende till boende, hämtad av polisbil för att sedan bli körd till psykiatriska intensivvårdsavdelning där han levde under tvångsvård ett år. Till slut kom han till ett boende i vår hemkommun där vi ofta kunde hälsa på honom. Men han försämrades tydligt. Till slut slutade han gå, le och äta. Det var några dagars kämpande där vi i familjen samlades. Vi fanns vid hans sida och plötsligt lugnade sig pappas andning. Några andetag in och sedan ett stort ut. Pappa tog sitt sista andetag 11 oktober 2016, nästan på dagen då det var 4 år sedan han fick sin diagnos.

Under resan har jag vid något tillfälle känt att jag nästan önskat pappa ro. Att han skulle få vila sig. Men plötsligt efter pappas bortgång blev känslorna något helt annat. Nu känner jag sorgen och saknaden av honom. Nu kan jag aldrig träffa honom. Inte ens på sitt boende. Inte ens som sjuk. Jag kommer aldrig någonsin kunna se, ta eller prata med honom igen. Det är ingen ro. Det är ingen lättnad. Det enda som är positivt är att minnena jag har, är av pappa som frisk. Jag ser hans friska ansikte, hans friska kropp, hans friska språk och röst.

Det är alldeles för tidigt. 55 år gammal. En fru i samma ålder. Tre barn i tidig vuxen ålder. Sitt första barnbarn. Jag vill bara visa honom, berätta för honom. Be honom om hjälp. Jag vill berätta och att pappa ska se Livia växa. Jag vill berätta att jag och min sambo bygger hus. Vilken lärdom detta har varit. Vilka ärr detta har skapat. Vilken kärlek som växt fram. Min pappa. Min allra största sorg och saknad. I hela mitt liv kommer du att fattas mig. Men jag tittar upp mot stjärnorna. Jag ser dig då och då. Ibland hör jag dig. Ibland till och med ser jag dig. En sak är jag säker på, det är att du ser mig. Du ser mig som klaraste stjärnan på himlen. Och jämte mig vandrar du.

Elina Krook