Anna KS Åberg, DON'T FORGET ME

När Anna var 18 år insjuknade hennes pappa 55 år gammal i Alzheimers. Med stort stöd och gemenskap från familj och vänner har hon klarat av att hantera sjukdomen, så bra det går. Dock fanns det år 2003 och framåt ingenstans att vända sig som ung anhörig, där Anna kände sig hemma, ingenstans där det fanns fler i samma situation. Det var så resan började med att skapa aktivitet i samhället. Anna bestämde sig för att göra något åt saken. Det var ensamt.

2010 började hon engagera sig kring Alzheimers sjukdom. Det började med Togatåget, ett event tillsammans med Pelle Porseryd, därefter grundade hon DON'T FORGET ME som idag är ett varumärke som sprider awareness och skapar gemenskap på olika sätt. Alzheimerfonden samarbetar med DON'T FORGET ME sedan ett par år samt är en återförsäljare av produkterna. För att komma i kontakt med Anna gällande samarbete finns kontaktuppgifter på www.dontforgetme.nu. Sedan dess har hon varit med i flera intervjuer i tidningar och på tv, arbetat på Alzheimerfonden och med DON'T FORGET ME som sprider sig världen över. Anna brinner för att sprida awareness i samhället och för att skapa en gemenskap kring sjukdomen för anhöriga och sjuka. Du är inte ensam och demens är en sjukdom som alla andra och förtjänar respekt och förståelse. Idag har många aktörer stort engagemang i både anhöriga och sjuka, en positiv utveckling. Arbetet som alla idag gör lönar sig verkligen.

DON'T FORGET ME grundades 2011 av Anna KS Åberg. Det började som en grupp för anhöriga på Facebook och har utvecklats till ett varumärke som sprider awareness runt demenssjukdomar, träffar för anhöriga, produkter och föreläsningar!

Anna har designat logotyp samt alla produkter själv, dessa kan du köpa här för att stötta DON'T FORGET ME, för att hjälpa oss att sprida awareness och visa att du är medveten om vad demens är. Betalningen går rakt in till Alzheimerfonden och pengarna fördelas på projekt för anhöriga eller till forskningen. Anna är också ambassadör i nätverket Ung anhörig som drivs av Svenskt Demenscentrum tillsammans med Alzheimerfonden. Kontakt Anna Åberg: anna@dontforgetme.nu

För pressbild på Anna, klicka här. Foto: Theresia Köhlin

 

Anna, nu går vi hem… (Anna KS Åberg, 2010)

"Vi har funnit förändringar i hjärnan, det kan tyvärr vara tecken på tidig Alzheimers…”. Tankarna som kom var något i stil med: Alzheimers? Jaha… och vad innebär det? Låter inte så farligt, det försvinner säkert, är det farligt? Vad är Alzheimers? Detta var mina första tankar, då var jag 18 år och förvirrad av hela situationen kring allt som hände. Jag skulle ta studenten, det var fokus på mig just nu. Sist ut av tre döttrar att ta studenten och bli vuxen, flytta hemifrån, studera vidare, ja alla dessa nya utmaningar.

Det uppstod en hel drös med tankar och känslor den dagen på neurokliniken i Malmö där jag var, tillsammans med pappa, hans nya fru och mina systrar. Men jag förstod snabbt att jag inte kan göra något. Jag kan inte hjälpa pappa bli fri från sjukdomen som smyger sig på. Som kommer att ta över hans kropp, hans hjärna. Hur, när, vad kommer att ske?

Idag vet jag exakt vad Alzheimers sjukdom innebär. För mig. För min familj. Men inte för pappa. Hur mår han i detta virrvarr av sjukdom, känslor, gråt, skratt, sex barnbarn som hjälper morfar med att läsa böcker? Vi lyssnar på musik som pappa gillar – vi gör allt för att få någon form av bekräftelse och kontakt med pappa. För mig innebär Alzheimers bland annat att jag som människa, dotter och ung kvinna inte har möjlighet att kunna styra över människors öden. Vem är den ansvariga i detta fall? Vem kan jag lägga all skuld, ilska och tårar på? Vem bär ansvaret för att pappa är obotligt sjuk? Någons fel måste det vara.

I strävan efter att finna den rätta syndabocken glömmer jag ofta bort att leva. Jag kan känna skuld när jag skrattar, känna ångest när jag ler, känna en oerhört kvävande känsla av att inte räcka till på alla platser där jag behövs. I alla fall där jag tror att jag behövs, eller där jag vill behövas. Men jag är ung. Jag är ung och har mina bästa år framför mig. Eller? Jag har en tveksam inställning till det. Min pappa är ju sjuk och blir bara sämre. Hur kan jag ha mina bästa år framför mig? En paradox inträder här. Sakta men säkert intar den min hjärna och förvränger allt positiva med mitt liv till en fokusering så stark på att pappa är sjuk. Så här håller jag på fram och tillbaka. Dessa tankar tänker jag ofta. Dagligen.

Vad tjänar då dessa negativa tankar till? Hjälper mitt martyrtänk pappa? Att hans yngsta dotter inte lever sitt liv fullt ut för att hon känner orättvisa. Vill han att jag ska lägga mitt liv på hyllan, sätta det på ”hold”, trycka på stoppknappen? Jag vet att jag har fel. Han vill inte det. Trots att jag inte får bekräftelse på samma sätt idag som när han var frisk, älskar pappa mig och har satt mig till världen för att jag skall leva mitt liv. Varje dag ska jag le, skratta, gråta, känna kärlek, ha roligt, dra dåliga skämt och skratta lika mycket och ofta som han gjorde när han var en frisk människa.

Jag ska göra allt det som får mig att må bra, leva för mig, det ska jag göra för pappas skull. Fortfarande är det bästa skrattet tillsammans med pappa, det är en av de stunder jag värdesätter högst i mitt liv idag. När vi möts han och jag, i vår verklighet, mitt i Alzheimers-hatet, i ett hjärtligt skratt – det är det jag kallar ren glädje. Det är kärlek och det är ett möte mellan far och dotter. Då är allt annat bortglömt. Ingen Alzheimer existerar, inga andra känslor, bara jag och pappa. Vi två. Jag lever för mig, för pappa, för min familj och för att hjälpa andra i min situation att finna skrattet mitt i all frustration.

Det går att le, skratta och känna kärlek till livet trots att någon du håller nära intill dig mår dålig och är obotligt sjuk. Ibland krävs det mer kraftansträngning men det viktiga är att inte känna någon skuld för känslorna inom dig.

Avslutningsvis vill jag dela med mig av orden pappa sade till mig när han hade flyttat till sitt första boende. Orden sitter fastsvetsade för resten av mitt liv i mitt hjärta: ”Anna, nu går vi hem…” Mitt svar är till dig min älskade pappa och vän: "Vi är hemma, du och jag i mig, i dig, i oss. För alltid är du i mitt hjärta och där är du alltid hemma."

Anna