”Vi är inte arga på varandra längre, bara på sjukdomen”

Många tänker nog tillbaka på tonåren som en ganska jobbig tid då föräldrarna mest var pinsamma. För de flera tusen ungdomar som växer upp med en demenssjuk förälder kan tonåren ibland innebära ytterligare påfrestningar som sätter relationen på prov.

– Frustration och ilska var den dominerande känslan, minns Anna som var 14 år då hennes pappa insjuknade i vad som senare visade sig vara demenssjukdomen Lewy Body.

– Det kändes jättefel. Jag visste ju att det var fel att bemöta honom med ilska, men vi kunde inte mötas på samma nivå. Det gick inte att förklara någonting med logiska argument.

58 år och demenssjuk
Annas pappa jobbade som controller och blev sjuk när han var 58 år. Efter en semester kände han sig yr. Det blev först sjukskrivning för utbrändhet men efter flera år och många utredningar fick han så småningom diagnosen Lewy Body. Han kom aldrig mer tillbaka till jobbet.

Symptomen på Lewy Body, eller Lewykroppsdemens, är trötthet, oro, muskelstelhet, skakningar och hallucinationer. Sjukdomen innebär också att man faller ofta och risken för frakturer är stor. Just detta har Annas pappa råkat ut för vilket lett till att han idag sitter i rullstol.

Efter ett av fallen åkte Annas pappa iväg på en tids rehabilitering där han hela tiden insisterande på att få åka hem igen. Väl hemma fortsatte han att prata om att åka hem. Efter ett tag tog Annas tålamod slut och hon skrev en stor lapp: ”Du är hemma!”

Vid den här tiden hade Anna börjat studera matematik på högskolan, men istället för att plugga satt hon ofta på helspänn där hemma för att hålla koll på vad pappan tog sig för. Efter att alltid ha varit duktig i skolan gick studierna den hösten plötsligt sämre för Anna.

Bättre relation idag
Anna är nu 22 år och relationen har blivit betydligt bättre även om pappans tillstånd förvärrats och han nu bor på ett hem.

– Vi är inte arga på varandra längre, bara på sjukdomen. Nu riktar jag min energi på att umgås med pappa så mycket som möjligt.

Det är mycket som inte är som förr i deras relation.

Lyssnar på progg för att minnas pappa
– Jag saknar vissa saker som är pappa, men som liksom inte är pappa längre, säger Anna.

Anna och han brukade ha filmkvällar tillsammans. Han gillade Bondfilmer. Idag ser han inte på film eftersom han inte kan hänga med i handlingen längre.

Proggmusik var också ett stort intresse.

– Jag lyssnar ibland på progglåtar för att minnas hur pappa var. Han brukade sjunga med. Jag saknar det.

Tidigare berättade Annas pappa gärna om sin ungdom.

– Då tyckte jag att det var tjatigt att lyssna på, men nu saknar jag att inte kunna få höra det längre.

Saknar samordning i vården
Liksom så många anhöriga till demenssjuka upplever Anna att hon tillsammans med sin mamma får vara drivande i kontakterna med vården och myndigheter. Hon saknar samordning och att ingen verkar ha en samlad överblick exempelvis över vilken medicin som skrivs ut från olika läkare.

– Det verkar som om var och en bara har koll på sitt eget område.

Vill sprida kunskap och förståelse
Anna vill också bidra till att öka förståelsen för demenssjukdomar och vad de innebär.

– Det finns väldigt mycket okunskap. Särskilt om att demens kan drabba även yngre personer.

– Jag vill också gärna pusha för lägret i Dalarna, det som anordnas för unga anhöriga varje år. Det har betytt mycket för mig att få träffa andra i samma situation, som förstår vad man går igenom.

Text och foto: Christina Nemell

Foto Christina Nemell