"Det var inte ett sjukdomsbesked utan en dödsdom"

När Alexander var 16 år och precis hade börjat på gymnasiet fick hans mamma diagnosen Alzheimers sjukdom. Hon var då bara 50 år och bodde i Gagnef med Alexander och hans pappa, som hon varit gift med i nästan 30 år.

Alexander minns när pappan rakt och ärligt berättade för honom om mammans sjukdom.
– Det kan inte ha varit lätt för honom. Det var ju inte ett sjukdomsbesked utan en dödsdom. Att få ett sådant besked är säkert tufft oavsett ålder, men det är nog svårare för en ung människa att förlora sin förälder tidigt, på samma sätt som när en förälder förlorar sitt barn.

Hamnade i koma
Något år efter diagnosen fick mamman en allvarlig blodinfektion och låg i koma i en vecka. Hon överlevde, men efter det blev demenssjukdomen snabbt värre.

En jobbig tid följde för Alexander och hans pappa. Alexander kände sig ofta irriterad på sin mammas upprepningar och konstanta vandrande av och an i bostaden.
– En 16-åring tycker kanske att ens mamma är dryg i vanliga fall, men när hon tjatar till förbannelse blir hon inte så populär längre även om man älskar henne, säger han.

Utbrotten följdes av dåligt samvete.
– Om jag plågas av dåligt samvete idag? Nej, jag kan inte hjälpa att jag kände som jag kände. Det gjorde jag av kärlek, inte hat. Bara ilska mot sjukdomen.

Svårt förklara för omgivningen
Alexanders situation gjorde att skolarbetet blev lidande även om han tog sig igenom det. Mot kompisarna blev han extra lättretlig. Dock fick han bra stöd från sin svensklärare som han tidigt berättade för om mammans sjukdom. Läraren tog på sig att berätta för alla kollegorna och försäkrade sen Alexander att de inte ställde krav på närvaro och att han fick göra det han orkade. Två gånger i veckan fick han också träffa kurator.

Att berätta för kompisarna var värre.
– Det är ju det som gör demenssjukdomar lite speciella, det är svårt att förklara vad det är som pågår.

Fast Alexanders närmaste vänner har alltid funnits där som stöd. Mamman var förskollärare och de hade själva haft henne i skolan. 

När mamman blev allt sämre fick Alexander och hans pappa flytta om i hemmet och göra olika anpassningar. Till exempel kunde hon inte längre gå nedför trapporna eftersom hon inte såg trappstegen framför sig, bara en oändlig och skrämmande avgrund. Hon blev mörkrädd och fick bli nattad precis som ett barn. Någon var tvungen att ligga intill henne tills hon somnat.

Så småningom slutade Alexanders mamma helt att prata.

Processen att få hjälp med personlig assistent var svår och tog tid.
– Först fick pappa fungera som assistent själv, men det kommer ju till en punkt då det inte funkar att vara både pappa, make och assistent, säger Alexander.

Han upplever att kompetens och kunskap saknas hos många inom Försäkringskassan och kommunen för att hantera sådana här ärenden.
– Man blir i det närmaste dumförklarad. Unga kan väl inte bli dementa, menar en del.

Dog i hemmet
Efter många om och men gick beslutet igenom och familjen fick dygnet-runt-hjälp. Att vänja sig vid att det hela tiden fanns andra människor i hemmet var inte helt lätt, men det var ändå ett aktivt val pappan gjort. Hans fru skulle inte behöva flytta till ett boende utan få bo kvar i en miljö där hon kände sig hemma. Och så blev det ända fram till att hon stilla somnade in efter att Alexander och hans pappa fått ta avsked.

– Det finns inget rätt eller fel när det kommer till beslutet att flytta sin anhörige till ett boende eller inte, det är viktigt att komma ihåg. Man måste gå efter sin egen känsla, påpekar Alexander.

Det har nu gått tre år och Alexander har lite svårt att minnas sin mamma som frisk, förmodligen beroende på att han bodde hemma hos henne så länge under sjukdomstiden.

Anhöriglägret bra stöd
Stöd och hjälp, både före och efter mammans död, har Alexander fått på de läger som Avesta Kommun startade 2011. Han har också medverkat som föreläsare och stöd åt andra unga som deltar på lägren. Sedan fem år tillbaka stöttar Alzheimerfonden lägerverksamheten som i år utökats till tre platser i landet; Luleå, Skåne och Avesta.

– Lägren har gett mig otroligt mycket. Där insåg jag att jag inte är så ensam i min situation som jag trodde. Och där fick jag träffa jämnåriga som gått igenom samma sak som jag. För visst kan man prata med andra, men det är ju ingen som förstår, menar Alexander.

– Mitt råd till unga med en demenssjuk förälder är att försöka leva sitt liv som vanligt utan att få ångest. Man kan också tänka på att de där fina stunderna, guldkornen, som ögonblick av klarhet tillsammans med föräldern – de kommer att dyka upp och finnas kvar i minnet. Man behöver inte ta det till överdrift. Och gå inte in i någon skötarroll. Försök att leva ert eget liv!

Text och foto: Christina Nemell

 

givegift.png

P1060669_liten
Alexander har låtit tatuera sin mammas födelsedatum på sin arm.