"Jag mår så bra när jag delar med mig"

Den 14 februari 2012 fick Helena Gustavsson diagnosen alzheimer. Nu reser hon runt i Sverige och delar med sig av sina erfarenheter till vårdpersonal, anhöriga och alla som är intresserade.

– Jag har ett jättestort behov av att prata om mig själv och om sjukdomen. Det är viktigt att lära andra vad alzheimer handlar om. Fortfarande, trots all information i tidningar och tv, vet människor inte vad demenssjukdomar innebär. Att föreläsa för andra ger mig så mycket. Jag mår aldrig så bra som då när jag delar med mig till andra och får dem att förstå vad det handlar om, säger Helena Gustavsson.

Det var när hon började ett nytt jobb på Astra Zeneca för två år sedan som Helena förstod att något var galet. Hon skulle lära sig nya maskiner men informationen fastnade inte. Hon hittade inte på arbetsplatsen, gick vilse i korridorer och omklädningsrum. Hon fick hela tiden fråga och kände sig ännu mer osäker, irriterad, frustrerad och stressad och kom heller inte in i arbets-laget.

– Det blev inte bättre och till slut blev jag uppsagd. Då visste jag att något var fel, säger Helena och berättar att problemen började visa sig även på hemmaplan. Hon glömde till exempel bort portkoder och bankkoder, var hon lagt bilnycklarna och började använda fel ord. Istället för att laga mat sa hon att hon skulle producera eller tillverka middagen.

När Helena tänkte tillbaka insåg hon att symptomen visat sig redan hösten 2010 på ett äldreboende där hon då arbetade. En kollega bad henne att titta in i alla rum på vänster sida.

– Jag kunde inte skilja på höger och vänster. Då visste jag inte att jag hade sjukdomen men mamma fick den när hon var 50. För mamma gick det fort utför men hon levde i tjugo år. Sjukdomen finns på både mammas och pappas sida.

Efter att Helena blivit avskedad började hon söka information på nätet för att veta hur hon skulle gå till väga. Hon mejlade bland annat till Bengt Winblad, som är professor i geriatrik vid Karolinska Institutet och forskat om demenssjukdomar i mer än trettio år, och fick rådet att påbörja en demensutredning. Den 14 februari 2012, efter att ha genomgått många olika undersökningar och gjort minnestest, fick hon diagnosen alzheimer.

Helena började omedelbart äta bromsmedicin och kände genast skillnad. Men livet har förändrats på många plan.

– Jag har små barnbarn och jag har blivit ljudkänslig. Mina barn får ofta försöka tysta ner barnbarnen och säga ”mormor får ont i öronen”. Jag är mycket stresskänslig och måste ha framförhållning när jag ska handla, fika eller göra något. Och sjukdomen påverkar mitt lokalsinne så jag måste ha med mig någon när jag besöker nya platser.

Dottern Jennifer brukar ofta följa med när Helena ska iväg på längre resor. Jennifer berättar hur familjen märkte att det var något som var fel med mamma.

– Hon var deprimerad, stressad och arg och ville ofta vara ensam. Pappa frågade oss syskon om vi hade märkt något och alla svarade ja. Vi tänkte att det kunde vara alzheimer. Mormor hade det och det är ärftligt.

Det kändes inte så konstigt, säger Jennifer och berättar att familjemedlemmarna kommit mycket närmare varandra sedan Helena fick diagnosen.

– Vi bor alla i samma stad och umgås mycket mer än tidigare. Mamma och pappa har blivit stammisar på fiket där jag jobbar. De kommer och äter och fikar så ofta de kan.

Att bli sjuk innebär kontakter med försäkringskassan, arbetsförmedlingen och andra myndigheter.

– De är inte mina favoriter, man känner sig dumförklarad, säger Helena och berättar om ilskan när personal på försäkringskassan okänsligt försökte använda ordet ”allvarlig” för att klassificera hennes sjukdom.

– Alzheimer är allvarlig, den är faktiskt både obotlig och dödlig också. Det kan jag inte göra något åt. Men jag begär av andra att de ska behandla mig för den jag är som person – Helena.

Eftersom sjukdomen inte syns utanpå berättar Helena att hon ständigt blir ifrågasatt.

– Vad ska jag göra, jag kan ju inte plocka fram hjärnan och visa den.

Att föreläsa i olika sammanhang fyller en stor del av Helenas liv just nu. Hon anlitas bland annat av Alzheimerfonden som hon kom i kontakt med via en facebooksida. Hon har deltagit i seminarier för museipersonal, som ska börja arbeta med specialanpassade visningar för personer med demenssjukdom i projektet Möten med minnen. Helena och hennes man var själva med på en specialvisning på Konstakademin i Stockholm tidigare i år.

– Till en början var det lite nervöst. Alla verkade så kunniga och jag kände mig så självkritisk när jag skulle säga något om konsten. Men när Jeanette Rangner Jacobsson som ledde visningen frågade vad jag tyckte om en målning av Carl Larsson så släppte det. Jag sa att jag tyckte att han kunde ha plockat bort den gamla mannen på tavlan. Det var konstnärens pappa. Han hade så elaka ögon, säger Helena och skrattar.

Helenas förhoppning är att så småningom hitta ett arbete som fungerar i hennes nuvarande livssituation. Något som är anpassat till hennes nivå och förmåga.

– Jag kommer att komma till ett stadium när jag inte kan längre. Nu vill jag ta till vara på den tid som finns. Det är livskvalitet att föreläsa för andra. När jag berättar behöver jag inte upprepa mig, inte förklara. Folk som lyssnar förstår hur det är att ha sjukdomen. Det är glädje. Det ger mig så mycket.

Text: Liselotte Fritz
Foto: Christina Nemell

Strängnäs 2014

givegift.png

Foto Christina Nemell Helena Gustavsson, 54 år och alzheimersjuk. Här med döttrar och barnbarn.