”Vi försöker leva i stunden”

Klippan 2013

Hej!
Jag heter Eva och är 31 år, min man Micke är 41. Vår familj består av en son på 5 år och två döttrar som är 11 och 17 år. Detta är min berättelse om hur det är när en närstående får en demenssjukdom.

lowres_foto_Emelie Asplund
Foto: Emelie Asplund

Jag kommer ihåg det som om det vore i går. Den 9 april 2011 sitter jag i vår soffa och tittar på tv när min man kommer fram och sätter sig bredvid. Från ingenstans säger han: ”Jag tror jag har alzheimer!” Från den dagen har jag haft en smärta i mitt bröst och tårar som bränner i mina ögon.

Vår resa från första läkarbesöket till idag har varit omtumlande, med både glädjande besked som att min man ska bli återställd och ”du ska vara glad att det inte är alzheimer, då skulle du få 25 år av ett rent helvete” till en faktisk alzheimerdiagnos. Känslorna har åkt från toppen ner i den djupaste dalen.

Till en början trodde väl ingen att det skulle vara en demenssjukdom eftersom Micke bara var 39 år. Att höra doktorn – efter ett år av undersökningar, väntetider och väntrum – säga ”vi kan inte utesluta tidig debut av alzheimer”, tog luften ur mina lungor. Jag kunde känna våra drömmar lossna från mitt inre, att jag skulle bli bestulen på att få åldras med mitt livs kärlek.

Jag blev väldigt arg på allt, kunde inte se något ljus någonstans förutom när Micke tog mig i sin famn och sa att ”än är jag här”. Våren 2013 togs proverna om och de kunde fastställa diagnosen Alzheimers sjukdom. Det kändes som om det sista hoppet togs ifrån mig, medan Micke tyckte det var skönt. Slut på undersökningar och väntan.

Man skaffar sig familj, hus och man planerar för framtiden. Man tror att ens liv ska bli som planerat, men när något drar bort mattan under fötterna och säger att ”så blir det inte”, så förvandlas vardagen till en bubbla.

Att vara fru till alzheimer är inte lätt. Det är svårt att hitta rätt ord för att beskriva hur det känns. Det går i vågor. Ibland är jag stark som en oxe, men det finns dagar när jag är mindre stark. Jag vill inte säga att jag är svag för det känns fel. Det finns dagar när jag gråter mycket, när jag inte orkar stå emot det jag innerst inne känner. Ibland hade jag velat fly ifrån mig själv bara för att få en stund då jag kan slippa min inre sorg och oro och för att få känna lugnet. Det är en daglig kamp, för mitt humör smittar av sig på resten av familjen. Ibland känns det som om jag går på ett minfält eftersom jag inte vet när sjukdomen ska komma fram.

Micke och jag har alltid pratat om allt, diskuterat alla beslut, jämfört alla sidor. I början krossades mitt hjärta varje gång han inte kom ihåg vad vi pratat om, vad vi hade bestämt eller att han tröstat mig, för det blev en bekräftelse att sjukdomen är här. Men idag vet jag att jag har min man i stunden, inte fem minuter efter, utan i stunden och jag njuter av den för då har jag min man som han alltid har varit.

Jag känner mig orolig för framtiden och vad den innebär för mig och barnen, men Micke har fått mig att lova att alltid följa mitt hjärta. Han säger att han känner sig trygg med att lämna oss så länge jag följer mitt hjärta, för jag gör alltid det som är bäst för oss och våra barn. Det ger mig trygghet att veta att han litar på mig, då vet jag att jag fixar det.

Vi vet idag att vår tid är begränsad och att vi inte kommer att få det vi trodde, att jag inte kommer att få höra min man säga att jag är vacker när jag åldras, att inte få hålla honom i handen när han är gammal. Men jag vet i mitt hjärta att han hade sagt det, jag vet att han älskar mig. Även om den dagen kanske kommer då han inte minns mig, så kommer jag att veta att han älskar mig.

Första gången vi sa ”jag älskar dig” till varandra så sa vi inte det med ord utan vi kramade varandras händer en natt när vi var hos en bekant i Göteborg. Att hålla någon i handen och känna att han älskar mig är magiskt.

Jag är uppvuxen i Malmö. Där finns ett kärleksträd fullt med kärleksförklaringar. Som liten lekte jag ofta vid det trädet men hade aldrig ristat in något i det. Därför åkte vi dit och skrev E+M. När vi stod och tittade på trädet säger Micke: ”Här kan vi åldras tillsammans. Så länge trädet står här finns vi. Våra namn kommer att stå emot oväder och solsken.” Dessa ord ger mig tröst, att någonstans får vi åldras tillsammans.


Kärleksträdet

Vi har fixat testamente, fullmakt hos mäklaren, på apoteket och vi har skrivit i vita arkivet. Det har varit riktigt jobbigt att göra dessa saker, för man måste tänka steget längre när man egentligen bara vill blunda för framtiden. Men vi ville göra det tillsammans medan vi fortfarande kan trösta varandra och ta beslut tillsammans.

Allt vi har gjort och gör har vi fått komma på själva. Vi har skapat en fotovägg hemma med foton från olika saker vi gör, detta för att öka Mickes chans att locka fram minnet på egen hand. Vi har köpt en videokamera som vi filmar vardagen med, till exempel när det är sagoläsning och när barnen leker. Vi har en tavla som vi skriver på om det är något särskilt som ska hända så att Micke kan läsa där. Vi undviker att göra för många aktiviteter samma dag.

Micke har öronproppar för att dämpa höga ljud, mössa ute för att blåsten är jobbig, sänkt mobilljus på grund av ljuskänslighet, köpt riktigt dämpade skor för att minska känslan att hjärnan skakar när han går och har solglasögon när lampor är för starka. Vi försöker att inte ha så höga röster, för även om vi har drabbats av denna sjukdom så har barnen sina vanliga dagar som alla andra med tonårsproblem och sexårstrots. Deras tankar kretsar mycket kring sjukdomen och hur den drabbar dem, till exempel att ett nej ibland blir ja och ett ja nej strax efter.

När jag märker att Micke har försämrats är det en smärta som ingen kan förstå om man inte har upplevt det själv, vilket jag inte önskar någon. En smärta som man inte kan beskriva med ord. Vi har gjort en lista över vad vi vill göra tillsammans, för vi vägrar låta sjukdomen hindra oss från att skapa fler minnen för vår familj. Vi har tatuerat oss med siffran 17 som står för vår bröllopsdag och min mans brandmansnummer. Vi har åkt på familjesemester och vi har också åkt på kärleksresa ensamma. Likaså små aktiviteter som att hela familjen sover över i uterummet. Jag har gett min man 100 röda rosor för jag tycker att det ska man få uppleva. Vi klär upp oss, köper hem mat och dansar i vardagsrummet. Även om det gör jätteont senare när min man inte minns det, så gör vi det!